Arkadaşlar..benim eşime 1.5 ay önce KML teşhisi konuldu,4 tane çocuğumuz var.Bu hastalığı öğrenince yaşadığım sıkıntıyı anlatamam..Sanki 4 çocukla kalakaldım.Ama işin gerçeğini ve bu hastalığın tedavisini doğru dürüst öğrenince ve eşim Glivec ilacı ile tedaviye başlayıp kan değerleri düzelmeye başlayınca mutluluğumu anlatamam,...41 yaşındayım,bu hastalığın tedavisi ve kontrolü var..Hepiniz ayakta dimdik durunuz.Sizlere tutunan ana,baba,evlat,eş,kardeş,hiç kimseniz dahi yoksa,sizden moral bekleyen,örnek almak isteyen,farkında olmasanız dahi size tutunacak KML hastaları var,........Allah sevdiği kullarına hastalık ve sıkıntı verir,şükredip cennetlerini kazansınlar diye.Hiçbir hastalığı olmayıp,yan gelip yatanların Allah katında işi çok daha zor,emin olun,........Saygılarımla.

Merhaba Arkadaslar;

Bende KML hastasıyım :)))) yazılanları büyük bir zevkle okudum acıkcası bana kızmayım zevkle diyorum cunku ben kabullendim ve kendimi hasta gibi hissetmiyorum..guzel seyler yazılmıs bana göre umut var yasama sevinci var ben KML ye 15 yasımda tanıstım,cerrahpasada tedavi görüyorum en basta hidria ilacı kullandım yazılısı yalnıs olabilir tabikide :) kullandım ama işe yaramadı 6 senedir Glivec kullanıorum ve gayette memnunum sanki seker hastası gibi oluyorsun ve alıstım kendimi kasmıyorum sıkmıorum daraltmıorum uzulenleri cok gördum ama uzulunce birsey ifade etmio hastanede yattım 4 ay hastalıgım bulunamadı ve tum hastaların odasına gidip oyunlar oynattım birlikte okey partileri bile verioduk :))) yasama sevinciniz varsa bu hastalık onemsiz ben hiç bir zaman hayatımdan kısmadım cunku inandım ve hala daha inanıorum ve hasta gibi davranmıorum davranınca daha cok üzülüosun üzülen insanlar cok gördüm mutluyum cunku allah sevdiği insanlara ozel hastalıklar verirmiş bizde özel insanlarız ;) annem cok kızıyor bana kendine dikkat etmiyorsun diye dikkat edilmesi gereken herseyi dikkat ediorum aslında anne yüreği sanırım :) kemik iliği olmam gerekiyordu ama olmadım cunku istemiyordum ve ilaç işe yarıodu belli bir sürec gecti gerek kalmadı basarmıstım cunku inatcı bir yapım vardır ve onuda basardım :) suan huzurluyum ilacımı içiyorum ve ömrümün sonuna kadarda belkide içicem cok yeni ilac oldugu için ne oluyor ileride ne olur bilinmediği gibi ben alıstım zaten :)bunada sükür sadece ilaç içeyim onla gecsin demek lazım.. o benim hayatımın parcası oldu vitamin gibi içiyorum her gece :) ilk once inanmalı bu hastalıga yakalananlar ondan sonra ilaç gösteriyor yanıtını ben 15 yasında yasadım ve bu hastalık 25-65 yas gorulen hastalıktı ben sanslıyım cunku bilincli bir annem babam var ve cokkkk basında farkına varıldı o yuzden sanslıyım 3 ay bulunamadı benim hastalıgım hiç bir bulgu cıkmıyordu kml tamamlıcak bir sey ama sonradan kml dendi ve ilaçlar baslandı sonunda mucizemle Glivec le hayata devam edioruz... basınızı şişirmedim umarım bunu okuyorsanız sizde sanslı birisisin demekki yasama sevincinizi kaybetmeyin ve her hasta diger hastalarla aynı değildir..herkeze cok gecmiş olsun..

Merhaba arkadaşlar hepinize öncelikle geçmiş olsun diyorum, Allah acil şifalar versin.. Bende bu hastalıkla 2011 ocak ayında tanıştım :) Bir yılı doldurdum Glivec kullanıyorum şu an, yan etkileri bende oldukça fazla oldu (kusma, baş ağrısı, aşırı halsizlik, çok fazla kemik ağrısı) ilacı içtiğimde 1-2 saat kendimden geçiyodum, konuşamıyodum, etrafımdakileri duyuyodum ama anlayamıyodum, boş boş bakıyodum, ve her gün mutlaka ilaçtan yarım saat sonra kusuyodum, yataktan kalkamadığım çok fazla oluyodu.. 6 ay kadar sürdü bu.. 6 aydan sonrasında daha iyi oldum yan etkiler azaldı, halada zaman zaman kusmalarım oluyo ama eskiye oranla çok çok iyiyim, normal hayatıma döndüm, sadece biraz sabırmış hepsi buymuş, mutlulukmuş, şimdi anlıyorum :)

merhaba arkadaşlar ben 2005 yılından beri glivec kullanıyorum KML olduğum halde interferon tedavisiyle 2010 yılında bir bebek dünyaya getirdim kızım şu an 18 aylık çok sağlıklı tabi hamilelik süreci biraz zorlu geçiyor ama sonrasında yaşadığınız mutluluk inanaılmaz. tüm kml hastalarına hamileliklerinde kolaylık diliyorum. moralinizi yüksek tutup kendinize dikkat edin inşallah hiç bir problem çıkmadan bebeğinizi kucağınıza almak nasip olur.

Sevgili asiye meryem yazılanlardan okuduğun üzere kml diğer lösemilerden farklı bir hastalık.Eğer kişilik olarak tamam diyorsan ki öyle diyorsun çok iyi biri diye bahsetmişsin hastalık seni korkutmasın yoluna devam et derim.Bizler hiçbir sosyal aktiviteden mahrum değiliz zaten. Rumuzun doğru ise sen bir bayansın ve arkadaşın erkek.Erkek hastalara 1 ay ilacı bıraktırıp çocuk sahibi olmaları sağlanıyor.Sadece kadın hastalar 9 ay taşıyıcı olduklarından ilacı kesmiyorlar ama onlarda belli aralıklarla iğne olarak çocuk sahibi olabiliyorlar.Kadın hastalar çocuk sahibi olurken bir hayli meşakkate tabii oluyorlar.Lakin erkek hastalar daha rahat bu konuda diye biliyorum.Bir gün yalnız kalırım endişesi taşıyorsan da çok yanlış düşünüyorsun derim .Çünkü ara sıra gazetelerde 3.sayfa haberleri okuyoruz Damat ve gelin Balayından dönerken kaza geçirdi ikiside kaldırıldıkları hastanede vefat etti diye.Canım kardeşim madem mutluluğu yakaladın hayatımız hep pamuk ipliğinde Allahın planının önüne kulun planı hiç bir zaman geçemez.Sağlam birini bulursun ama mutlu olamayabilirsin.Bu sefer hem kendine üzülürsün,hem hastalığıyla mücadele ederken yarım bıraktığın o kişiyi üzdüğüne.Ben derim ki sevdiğinin yanında ol.Ben evlendiğimde (28 günlük evliyken)eşim bir hastalıkla mücadele ediyordu iyileşti.Şimdi ben hastayım kısacası hayat ne getirir bilinmez sen seni seven o kişinin yanında ol zaten bizler moralimiz iyi olunca daha iyiyiz selametle.

Merhabalar .. Bu hastalık hakkında cok sey soyluyolar ama ben net bısey anlamadım .. benım annem suan bu hastalıgın sıfatı altında hastanede yatıyo ve ben ona ne oldugnu hala tam olarak bılmıyorum ! Bana acıklayıcı bı bılgı verırmısınız Tesekkurler ..

ASİYE MERYEM arkadaşımız bende kml hastasıyım ve evliyim nışanlı iken bu hastalığım çıktı ve doktoruma özellikle evleneceğim ve bi sakıncası var mı bu hastalığımla evlenmenin diye sordum ve kesinlikle bi sakıncası yok dedi...ve 2 senedir de evliyim eşim de çok destekçim.yani korkulacak birşey yok ölüm de yok bu hastalığın sonunda.yalnız ilacı düzenli şekilde kullandığımız takdirde...ALLAH tan acilşifalar diliyorum.

Kezban kardeşim Allahın selamı,rahmeti,mağfireti senin de üzerine olsun,tüm kardeşlerimin de üzerine olsun.10 senedir Glivec hiç ara vermeden mi kullandın?ben de yan etkileri fazla olduğundan kesilip,tekrar başlandığından merak ettim.Burada yazılanlardan anladığım kadarıyla,genç yaştakilerde ilacın yan etkileri daha az oluyor.yaşla birlikte başka hastalıklarda üzerine gelince komplex bir durum ortaya çıkıyor bence tabii doğrusunu Yüce Mevla biliyor.Hayırlı cumalar şifalar dilerim.

Herkese merhaba kml hastaları hakkındaki paylaşımlarınız için teşekkürler.Sizlerden bir konuda fikir istiyorum.KML hastası olan biri ile ciddi bir ilişkim var.Hayatımda karşıma çıkacak en mükemmel insan olduğunu düşünüyorum.Ama her an beni bırakıp gideceği düşüncesiyle yaşamak nasıl olur diye de düşünüyorum.Beni çok seviyor onun için yaşama sevinci oluyorum.Bana söyleyeceğiniz olumlu şeylere ihtiyacım var.Allah hepimizin yardımcısı olsun.

Merhabalar,arkadaşlar bende 2010 yılı kasım ayında kayseri üniversite hastanesinde KML tanısı konuldu ilk öğrendiğimde 1 ay kadar çok üzüldüm herkesten kaçar oldum ama hastalığımı araştırdıkça öğrendikçe sakinleştim ve bu hastalığı kabul ettim ona göre yaşaşıyorum.Burada bay ve bayanların yazdıklarını okudum hastalıkla ilgili yorumlarını tahlillerin sonuçlarını vs. ben şunları yazmak istiyorum;
hastalık aynı hastalar değişik bunu yazan arkadaşları kutluyorum, neden: kullanmış olduğumuz ilaçların yan etkileri hemen hemen herkeste yaklaşık olarak aynı olduğu kanısına vardım birininki diğerinde diğerininki başkasında bu insanların fizyolojik yapısına göre şekilleniyor uzun lafın kısası allaha dua edip hastalığın kesin çözümüdür.ben 1 yıllık olmama rağmen her ne kadar moralim düzelsede işte öylesine yakında kontrolüm var kayseride tedavi gören arkadaşlar var ise tanımak isterim.sonuçları da burada sizlerle paylaşacam.herkese şifalar dilerim

Tamay bey tşk ederim.Glivec kullanamadım bende, inşallah sprycel iyi gelecek gibi bakalım.
size ilik nakli oldumu? sonramı sprycel e devam ettiniz? sprycel benim karaciğer değrimi yükseltirken,trombositimi de düşürüyor zamanla ama ilerde nasıl olur bilmem.dr um en son çare ilik nakli dedi de o yüzden soruyorum :(

Elmascım merhaba,ben eğt.araştırmadayım ilk oraya sevk etmişti başka bi hastane daha sonrada oraya devam ettim artık.Glivec cevap vermedi bana malesef,zaten glivec ten sonra ya tasigna ya da sprycel sanırsam.sprycel den pek bahseden olmamıştıda o yüzden sormuştum, genelde herkes tasigna diyor.ben ağustos ayında öğrendim hastalığımı daha yeni yeni kontrol altına alınıyor.sprycel iyi gelecek gibi bana inş. görüşmek üzere kib cnm...acil şifalar diliyorum bütün arkadaşlara.sevgiler:)

merhaba arkadaşlar ilaca başladım 38000 değerinden 18000 düştü değerlerim.ilaca başladım adı nilotinib galiba tasigna diye geçiyor adı daha sonucunu almadım.10 gün sonra öğreneceğim sonucları.bana pek yan etki yapmadı .sonucu öğrenince tekrar yazarım herkes kendine iyi baksın.

MRB HERKESE...CUMA GÜNÜ KONTROL GÜNÜM YİNE ÇAPADAYIM...İNŞALLAH İYİ OLUR HERŞEY.DUA EDİN NE OLUR BANA...HERKESE İYİLİK SAĞLIK VERSİN ALLAH...

arkadaslar siddetli karin agrisi ve ishal basladi bende.glivecle alakali bi durummu acaba.ne yapmam gerek?

Ezgi Hanım; Bu hastalığa yakalandığımda 29 yaşındaydım. 1 ay yattığım ün.hastanesinde 8 sefer kemik iliği alındığını biliyorum. Daha sonra da defalarca alındı. Son yıllarda almıyorlar. blast oranımı şimdi bile bilmiyorum. En çok dikkat ettiğimiz oran beyaz hücrelerdi (Ak yuvarlar) Bazen 800 0000 ne çıktığını bilirim. Yüksek dönemlerde burnumdan kanlar fışkırıyordu çünkü Beyaz küre yüksek olduğunda trombasitler düşüyordu. Birini düzelttiğinde öteki bozuluyordu. Yani iki yakamızı bir araya getirmek çok zordu. LİTARİL diye bir ilaç yazdılar, Türkiyede yok yurt dışında yaşayan birilerini bulacaksın getirdeceksin, sanırım 2 yıldan fazla getirddim. İlk etaplarda 70 kg lardan 48 kg düşmüşdüm. Benim bildiğim KML ilerleyen süreçlerde AML ye dönüşmesi, bilindiği gibi AML daha tehlikli bir versiyonu, Diğer KML lilerin yola devam edememelerine gelince burada o konuya fazla girmek istemiyorum hastane veya dışardan takipdeyken patır, patır gidiyorlardı. Şu an Hacettepe üniversitesi Onkolaji bölümünde tedavi görüyorum. İnanının ilaçların yan etkisi hastalığın kendisi bu hastalığın 15 yılın her günü tam görülmemiş bir işkence türüydü. Şimdi ilaçlar akıllı hale geldi normal insandan daha iyiyiz. Günümüzde bu hastalığı kontrol altına aldılar diye düşünüyorum. Artık bu hastalıkla normal bir yaşam sürdürmek olası. İlerleyen yıllarda tamamen ortadan kaldıracaklar gibi.

Sayın Hayrettin Aydın;1992 de anlattıklarınızdan bugünlere kadar gelmeniz ne güzel.Geçmiş olsun.Sözünü ettiğiniz HYDREA o yıllarda Türkiye'de yoktu.LİTALİR onun eşdeğeri.Ben 1996 yılında Almanya'dan getirtiyordum.ROFERON A da interferon.Ben de kullanmıştım onları.Yaşınızı ben de merak ettim.Tekrar geçmiş olsun.

allahın selamı üzerinize olsun arkadaşlar ben 10 yıldır kml hastasıyım allaha sükür iyiyim bende glıvec kullanıyorum biraz mide bulantısı yapıyo ama çok yaglı ve salçalı şeyler yemiyorum yeni hastalanan kardeşlerim korkacak bir şey yok bizim rahatsıslıgımız grıp gibi artık ilacımıza dikkat edelim yeter ve çok yüksek moral allah istemeden yapyak bile düşmez allaha emanet olun gezetip okuyucu olarak allah yeter

merhaba betul hanım ben sprycel kullanıyorum 4 yıl oldu ben bu ılac sayesınde ıyılestım daha once 3 yıl glıvec kullanmıstım ama yan etkıler ve kan degerlerım hıc ıyı sonuclar alamadık son care ılık naklı oldu yenı cıkmıstı sprycel denedım ve benı ıyılestırdı sızede cok gecmıs olsun bu ılacı dusunmeden kullanın..

Hayrettin Aydın iyi günler, kendinizden biraz daha bahseder misiniz?Tanı esnasında kaç yaşındaydınız,ilikteki blast oranınız neydi?
Aslında benim asıl merak ettiğim tanıdığınız diğer kml liler nasıl yola devam edemediler,müdahele edilemedi mi onlara, yapacak hiç bir şey mi yoktu??

Mustafa Parlaktaş, ben ne işim sebebiyle ne de başka bir sebepten kimyasallara maruz kalmadım, arada sırada makyaj,rutin ev temizliği.. o kadar..çok da sağlıklı beslenirdim..

Zeynep y ve Ayşe Hanım, bizi son durumlarınızla ilgili bilgilendirir misiniz?

Bir de arkadaşlar daha önce de sormuştum ama, tanı esnasında ek kromozom anomalisi olan var mı aranızda?

Off çok geç yayımlanıyor yaa :(
Tekrar beennN :)

BETÜL ABLA ; Bende Konyadanım. Meram Tıp Fakültesi tarafından takibim sürüyor. "SPRYCEL" bu ilacı daha önce duymadım. Glivec yeterli gelmiyorsa Tasigna'ya geçiliyor diye biliyorum ben. Sevgiler...

YAREN BAL ; Kronik olduğu için ilerleme olmuyor KMLde. Başka bir kansere çevirdiğini duymadım ben. İlacı aksatmadan düzenli kullanın... Sevgiler...

MERAL ABLA ; Karamsar olunacak hiç bir şey yok. İnanın bana :) 34 yıl yaşamaya mucize bakmak değil olay. Yıllardır var bu hastalık. O zamanlar insanlar daha çaresizdi. Hastalığı tanımıyorlardı. İlaçları yoktu piyasada. Varsa bile yurt dışından getirtiliyordu. Bu da pahalıya mal oluyordu tabi ki. Bizler çok daha şanslıyız. Ve bu hastalıktan ölen yok ablacım. KML öldürücü bir hastalık değil yani. Bebişinizi öpün benim yerime :) ♥ Sevgiler...

MUSTAFA PARLAKTAŞ ABİ ; Benim dosyamda hastalığa sebep olduğu düşünülen şeyler diye birşeyler yazıyordu. Radyasyon, stres, sigara-alkol , makyaj, saç boyası, şampuan, fast food v.s bunlar başta gelen maddelerdi. Tam yardımcı olmadım fakat hatırladıklarım bunlar :) Sevgiler...

merhaba benim babamda 3 senedir kml hastası glivec kullanıyo kendisi60 yaşında kaşıntıya neden olurmu tahlileri güzel ishal kusma yapıyo deri döküntüsü yaparmı

Meral Hanım,
Ama bir de şöyle düşünün..Bizim kullandığımız ilaçlar son 10 yıldır var,o zamanlar bu şekilde hedefe yönelik ilaçlar yokmuş ki..tabi ki 34 yıl bir mucize,ama son 10 yıllık duruma bakarsanız hayatta kalma oranı çok daha farklı

Selam arkadaşlar.öncelikle allah herkese acil şifalar versin.bu hastalık kimsenin moralini bozmasın.takdirde bu varsa çekilecektir.bendeki bu KML hastalığının meslek hastalıkları hastanesinde konulan tanısı kimyasal madde ve solvente maruz kalmamdan olabileceği söylendi.acaba buraya yazı yazan arkadaşlardan benim gibi kimyasal madde ile temasta olan arkadaş varmı.erkekler iş ortamı itibareyile olabilir, bayanlardan kozmetik ürünlerle haşır neşir olanların kanlarında solvent çıktığı bu kontrol altına alınmadığı takdirde bunun lösemiye dönüştüğünü söylüyorlar. birde buraya yazı yazan bayan arkadaşların kimyasal maddeyle temas edip etmediklerini merak ediyorum.bu konuda yazarsanız sevinirim.herkese tekrar acil şifalar

tüm hastalara acil şifalar dilerim.ezgi hanım araştırman sonucu 34yıl yazmışsın.dopinkmorel oldu.
zuhal hanım bırak sigara içmeği sigara içilen ortamda dahi bulunmaman gerektiğini biliyorsundur umarım.ben 8 aylık KML'yim tahlillerim iyi gidiyor şu ana kadar.

sizleride üzmek istemem ama bu aralar çok karamsarım.şu 34 yıl yaşayan hastanın yaşamasına mucize olarak bakılıyosa bu ne anlama geliyo?:( benim minicik bebeğim var ondan ayrılmak istemiyorum :((

Merhaba arkadaşlar;siteyi yeni ziyaret ettim,başka yerlerde araştırmaya gerek yok bence bu sitede yaşananlar var çünkü=)
28 yaşındayım bende 2 sene önce hiç hastaneye bile gitmişliğim yokken KML tanısı kondu wbc 392 lere çıkmıştı,uludağ üni de rıdvan hoca(müthiş bir insan tanıyan kesinlikle vardır bence ünlüde türkiyede) hydrea kullanarak müthiş bir ivmeyle beyaz kan sayım düştü ardından günde 400mg glivec tedavisine başladım(bu arada en kötü ihtimal düşünülerek ikiz kardeşimle doku örnekleri aldılar %90 aynı çıktı ama dr nakille alakamız yok ztn hapla düzelen bişi dio ve ölede);hiç bir sıkıntı çekmedim bu ilaçta gayet aspirin gibi bişi desem yeridir.sadece çok su içtiğimden kaynaklanabilir ishal sorunu yaşadım ve dengesizlik gibi bişi oluo ztn hep olan bişeydi daha öncede;2 yılı geride bıraktım ve herşey negatifken son testimte philedelphia %40 ile %15 arası değişken çıktı doktorum glivec i günde 600mg a çıkardı ve yine negatife döndüm ama ilacımıda değiştirdi şimdi tasigna günde 800mg kullanıyorum,hiçbir sıkıntım yok ishalde düzeldi ayıptır sölemesi=)
bence glivecte tasignada gayet sorunsuz ilaçlar,kml den bende çok korktum ama bununla yaşamak zorundayız hepimiz işimize sevdiklerimize güzel yaşamaya bakalım yakın zamanda evlenicem inşallah=),inşallah en kısa zamanda kesin çözüm bulunur ilaç kullanmak zorunda kalmayız=)bursadan sevgiler=)

Bu siteyi şu an tesadüfen buldum. İçeriğini bile inceleme vaktim olmadı. Ama yazma gereği duydum. Bu hastalığın ortaya çıkışı (KML) 1989 yılında rahatsızlanmaya başladım. 1992 yılı başlarında teşhis yapılabildi.Ama çok kötü durumda idim, 3 ay yaşamaz demişti doctor. Çok çeşitli ilaçlar kullandım hatırladıklarım Heyeatraydı galiba daha sonra Litaril. Bu ilaçlardan önce Referon A denilen iğneyle vurulan ilaçda almıştım.Çok KML li hastayla tanıştım, beraber yakalandıklarımız ve benden sonra yakalananlar, Tanıdıklarım hepsi gittiler. Her gidenin arkasından bende büyük bir çöküntü oluyordu. Şimdi2005 den buyana Glvec İlaç alıyorum hap şeklinde bana bu haplar çok iyi geldi normal insandan daha sağlıklıyım. Umarım burdan bir kaç arkadaşla tanışma olanağım olur. Bilgi alış verişinde bulunuruz. Aniden yazdığımdan dolayı çal kalem oldu. Kusura bakmayın. Herkesa saygılar. H.AYDIN

Merhaba,
aranızda tanı konulduğu sırada testlerinde ek olarak başka bir kromozomda da translokasyon gözlenen var mı?

Ayşe Hanım merhaba,
Hydrea ya çoktan başladınız sanırım.Ben hiç yan etki yaşamamıştım..Nasıldı, yan etkisini gördünüz mü?

bu hastalık ilerleyip başka türlü bir kansere çevirebilir mi ilaç kullanımının düzenli olmasına rağmen?

Arkadaşlar aranızda SPRYCEL kullanan yokmu? kimse bahsetmemiş bu ilaçtan.Ben Konya eğitim araştırmada tedavi görüyorum.Konya dan yazan varmı? :)

Rıdvan bey merhaba,glıvec in farklı farklı yan etkileri var bende ağır şiddette bacak ağrısı oldu dayanamadım aynı zamanda bütün değerlerimi alt üst etti, o yüzden ilacımı değiştirdi dr. um şimdi SPRYCEL diye bi ilaç kullanıyorum.Devlet bu ilacı ilk etapta vermiyomuş.glivec etki etmiyorsa farklı bi ilaç verir doktorunuz.

merhabalar benimbabam kml hastası bu sitede paylaşımları görünce bende paylaşmak istedimç benim babam 69 yaşında hydrea kullanmaya başlamıştı ama ters etki oldu plt sinde aşırı düşmeler olunca doktorumuz ilacı kestiç şu anda sadece akciğerlerindeki mikrobu temizlemeye çalışıyorlar. daha sonra aşıyı deneyebileceğini söyledi doktorumuz bekliyoruz.sitede okuduklarım bana moral oldu teşekkürler

Bu arada arkadaşlar,tanı koyulduğundaki philadelphia yüzdenizi paylaşabilir misiniz?Benimki çok yüksek, %88,1 idi.Bundan sonraki ilk ilik testim 1,5 ay sonra yapılacak.Sizlerin ne kadardı kaça düştü?

Evet Elmas,34 yıl..Böyle bir hastalıkla uzun zamandır yaşayan insanları duyup okumak insana büyük bir güç veriyor,karamsarlığından arındırıyor.Allah hepimize sağlıklı uzun ömürler nasip etsin.

Kusura bakmayın. Site biraz geç yayımladığı için görmedim yazdıklarınızı.
İlacı tok karnına almanız güzel bir haber. Dozunu düşürünce dengelenecektir (WBC) Meral Abla :)

Tekrar merhaba herkese. Yazdığımızda anında yayınlansa daha güzel olacak. Ama bir kaç gün sonra yayınlanıyor maalesef :/

RIDVAN ÜRGEN ABİ ; Depremi sizler yaşadınız. Ama inan ki bizlerde aynı hüznü yaşadık. Herşeye rağmen moralinizi bozmamanız çok harika.
Glivec güçlü bir ilaç olduğu için vücudun buna alışması biraz zaman alacak. Ben belirttiğiniz etkileri yaşamadım.

BUKET C. ; "Sonuçlar negatif, keyifler pozitif olsunn" bayıldım bu cümleye :)

MERAL SEZER ABLA ; Aynı fikirdeyim. Tok karnına almak konusunda tekrar danışın. Ve doktorunuzun ne dediğini bizimle tekrar paylaşırsanız sevinirim.
Ayrıca teşekkür ederim olgunluk konusunda söyledikleriniz için :)

EZGİ ABLA ; Bu gerçekten çok güzel... Vay bee... 34 yıl... :)

dünkü kontrolümde wbc 3 e düşmüş.bu seferde fazla düşmüş diye doktorum ilacın dozunu düşürdü.artık günde 300 mg tok karnına alacağım ilacı.onun haricinde herşey yolundaymış.haftaya yine kontrolüm var.çok sık çağırıyo doktorum :(

BURDAKİ MSJLARI GÖRÜNCE ÇOK MUTLU OLUYORUM.AMA KONTROLÜME ÇOK AZ ZAMAN KALDI.ÇOKTA KORKUYORUM.BU ARALAR SİGARADA İÇTİM BİRAZ.BAKALIM NE OLCAK SONUÇ...PEK İYİ SONUÇLAR BEKLEMİYORUM AMA KORKMUYORDA DEĞİLİM.

Rıdvan Ürgen,çok geçmiş olsun.Burada yazılanları okumuşsunuzdur zaten,içinizi ferah tutun.Allah beterinden saklasın.Keşke olmasaydı ama, inanın bir süre sonra hastalığınızı sevmeye bile başlayacaksınız.

Arkadaşlar bir şey paylaşmak istiyorum.Dün hastalığımızla ilgili internette gezinirken yabancı bir internet sitesi buldum belki sizler de rastlamışsınızdır.Orada biri vardı,bu hastalıkla 34 yıldır yaşıyormuş,34 yıl..:)Ne kadar güzel değil mi...

AYŞE HANIM ; Hydreanın bende ki yan etkisi
aşırı mide bulantısı olmuştu. Birde çok fazla sinir yapıyordu. Elimde olmadan herşeye bağırıp çağırıyordum :) Herkeste her bünyede farklı etkiler gösterebileceğini unutmayın.
Hastalıkla yeni tanışmış olmanızdan dolayı söylüyorum : isminin LÖSEMİ olması sizi korkutmasın. KML Löseminin gribi demişti benim doktorum. Moralinizi yüksek tutmanız yeterli. Ve internette çok fazla araştırma yapmayın. (bu site haricinde) Yalan yanlış bilgiler var. Okuduğumda baya bir ümitsizliğe kapılmıştım. Ama alakası yok :)
Aklınıza takılan her türlü soruda yardımcı olmaya çalışırız. Sevgilerle...

sayenizde hastaligimla ilgili bircok sey ògreniyorum òncelikle hepinize cok tesekkurler.bence tek bir problem var yazdiklarimiz bir kac gùn sonra yayinlaniyor bunun bi caresi varmi?
elmascim sòylediklerin kafama takildi ilaci tok karnina almak konusunu carsamba gùnùndeki kontrolùmde doktoruma tekrar danisacagim.ayrica yasina ragmen olgunlugunu takdir ettim. bu arada bacak agrilarim devam ediyor apranax kullaniyorum iyi geliyo. en eski hastamiz gùrsel bey vardi nerelerde acaba durumu nasil merak ettim

meraba arkadaşlar bende 1 ay önce kml oldugumu öğrendim 26 yasındayım vanda yaşiyorum önce deprem yıktı şimdıde hastalık yınede herşeye rağmen moralımı bozmadan devam edıyorum hayata nereye kadar gittiyse sizde bozmayın morelınızı hayata en güzel tarafından bakın hersey cok daha güzel olacak ilk kan testlerınde wbc 475000bin cıkmıştı hıdrea dan sonra 25bıne düştü şimdi glıveçe başladım 20 gun oldu gece nefes darlıgı çekıyorum uyku düzenım bozuldu bunu yaşiyan varmı lütfen yardımcı olursanız sevınırım herkese allahtan şifa vermesi dıleyıyle

Ayse hanim hydera denilen ilac sizin kaniniza acil mucadele icin kullanilacak 2 haftalik gecici bi ilac asil tedavi ilaciniz daha sonra olqcak ilacin yan etkilerine gelice yan etkisini ben sac diplerimden ayk parmaklarima kadar etki yapti inan cok kisa bi zamn da vucut alisiyorr korkulacak bisey yokk acil sifalar

Ezgi Hanim merhaba
Banada 2gun once kml teshisi kondu ve hydrea adli ilac verildi pazartesi elimde olacak fakat yan etkilerinden korkuyorum kullandiktan sonra benimle paylasirmisiniz?

Merhaba arkadaşlar farkındaysanız bütün yorumları okudugumda birşey hep dikkatimi çekiyor. Hastalık aynı hastalık (KML) ama kişiler üzerindeki etkisi farklı farklı bünyeye göre etkileri farklılık gösteriyor.Ama hepinizin ortak yaşadığı etkiler var ilk etapta yaşanılan kaygı korku dayanılması güç agrılar ama sonunda moral sonucu yakınlarımız ve kendı kendımıze verdıgımız mtvasyon sonucu kml ıle yasıyor olmanın keyfını cıkartmak :)) (beterın beterı var)Elif hnm bende capada edavı goruyorum ınanın sızınle aynı duyguları paylasıyorum :)
Sonuclar negatifler, keyıfler pozıtıf olsunn sevgıleerr :))

selamı aleyküm öncelikle Allah ccluhunun şafi isminde sığınaraktan herkese acil şifalar dilerim.Ben 23.06.2011 tarihinde görme şikeyeti ilen doktora, başvurmam sonucu.Yapılan talihler ve araştırma sonucu WBC'min 120bin oldu.Lösemi ön tanısıylan hastaniye yatırıldım.Yapılan büyopsiylen KML olduğum anlaşıldı ve glivec başladım.Tahlillerim şimdiye kadar iyi ve bu gün hastalığım ile taramada bu siteyi buldum sizlere arkadaş olmak istedim.Okuduklarımdanda baya morel buldum.Paylaşımlarınız için hepinize teşşekkür ederim.Herkese acil şifalar.

Sayn abdullah pezek cvp.icin tskler inanilmaz agrilar cektikten sonra vucudum ilaca alisti ustelik ac karnina alindigi icin olacak sanirim glivec te oldugumu gibi ne kilo alimi yapti nede o dayanilmaz etkileri goster di cok rahatim .capa da tedavi gordugum icin de ayrica cok sansliyim kendi evim gibi inanlmaz bi doktorum var inan kendisini gormek bile hastaliginizi unuttryo bu hstalikta 1numaraa mutlu gunlerrr

arkadaşlar...ilker ben....adana çukurova ünst.sinde 21 şubatta kontrol tahlilim var ...bu hastane de tedavi gören arkadaşlarım varsa,tanışmak ve konuşmak isterim...herkese acil şifalar...

buket hanım...ben ilker.anladığım kadarıyla sizde kml siniz...sizinle de bilgi paylaşabilirimiyiz..bu konu da ben de yeni öğrendim...beş buçuk ay oldu..adana çukurova ünst.sin de takip ediliyorum...bir haftalık kemoterapi aldım...5.buçuk ay önce...başka bi tedaviye gerek yok dediler...sizin doktorunuz nasıl bi tedavi uyguladı...konuşabilirimiyiz..bu konu da...adresinizi eklemiştim...kabul ederseniz sevinirim...

eda hanım...merhaba...size de acil şifalar diliyorum...sanırım hastalığımız aynı.kml yani doktorlar hair cell lösemi dediler..sizden bhastalıkla iligi bilgi almam mümkünmü..ben adresimi.bu bölümde yayınlamıştım...isimim ilker...yardımcı olursanız çok sevinirim...allahım hepimizi kourusun..

herkese acil şifalar,Glivec 300 mg.a devam ediyorum.hafif morluklar tekrar başladı,birde kesintisiz bir kulak çınlaması başladı,burada yazılanları okuyorum kulak çınlamasından bahseden göremedim,ilacın yan etkisi olarak seyrek görüldüğü yazılı.her hastada farklı yan etkiler oluşabiliyor şüphesiz.Bir de benim Vitiligo hastalığım var.aynı durumda olan varmı?Yüce Rabbim Şafi olarak şifa verecek olandır dualarımız ona,doktor ve ilaçlar da elbette birer aracı,Allaha emanet olunuz.

Tanısı yeni olanlara acil şifalar ve sabır diliyorum. 19 yaşında 15 aylık KML hastasıyım bende. (daha öncede yazmıştım bu siteye)
Öncelikle şunu söylemek istiyorum.
Hastalık aynı fakat hastalar farklı...!
Herkesde aynı ilaç aynı etkiyi göstermeyebilir.

MERAL SEZER ABLA ; tok karnına almak gerekiyor ilacı. Prospektüsünde bol gıdayla alınması gerektiği yazıyor. İlacımız çok güçlü ve çok fazla gerek etki gerek yan etkisi olan bir ilaç. Aç karnına alındığı zaman mide kanamasına yol açabilir diye biliyorum.
Eklem ağrıları ilacın başlıca yan etkilerinden ablacım.
Bende de çok fazla oluyor. Kemiklerim öyle ağrıyor ki bazen okulda kalemi tutup da yazı yazamayacak kadar oluyorum. Kalsiyum ve protein içeren şeyler yemenizi tavsiye ederim.
Evde dumansız hava sahası yapıyoruz :)
Sigara/Alkol kullanmak bir kenarda dursun, sigara içilen ortamda bile durmuyorum.
HASTALIĞA SEBEP OLDUĞU DÜŞÜNÜLEN ŞEYLER ;
stres, sigara-alkol , makyaj, saç boyası, şampuan, fast food v.s bunlar başda gelen maddeler. Stres harici başka birşey yoktu bende. Fast food ve şampuan da vardı tabi :D Artık hiç birşeyi stres yapmıyorum kendime. Çok rahat bir insan oldum. Eski benden eser kalmadı pek :)

EZGİ ABLA ; Yaşımın küçük olması nedeniyle ilik nakli önerildi bana. Hastalandığımda 17yi henüz dolduruyordum. Çocuk bölümüne giriyordum yani. 18i doldurunca yetişkin bölümü bakıyor.
Çocuk sayıldığım için KİT (kemik iliği transferi) ön görüldü. İstanbul Çapa Tıp Fakültesinde uygun donör aranmaya başlandı. Dünya ilik bankasına da bir miktar para yatırdık. Dünya çapında arama başlandı. Donör bulunursa Antalya da nakil gerçekleşecek.
Burada ki en önemli soru şu, ilik naklinin KML hastasına getirisi ne?
İlik transferi olduktan sonra genlerin bir daha mutasyon geçirme oranı çok, çok düşük. Hastalık tamamen geçiyor ilik nakliyle. Glivec kullanımı bırakılıyor. Rutin olarak kontrole gitmek dışında birşey yapılmıyor.

ZUHAL ABLA ; Zaman zaman değerlerin yükselmesi olağan bir durum. Benim de iniş çıkış gösteriyor değerlerim. Ama referans aralığını hiç geçmedi çok şükür. (bayanların periodik dönemlerinde değerler yükseliyor. Bunuda göz önünde bulundurmak lazım ayrıca) Üzüm pekmezi içmenizi öneriyorum. Değerleri dengeliyor. Kullandığımız ilaç ile vücudumuzun birbirine uyum sağlaması zamanla oluyor. Bu bizi biraz yıpratıyor. Ama katlanıyoruz o kadarına da ya :)

{hastalık aynı hastalar farklı, unutmayın bunu}

26 ocak aylık kontrol günüm.umarım sonuçlarım düzgün çıkar...sonuçlarımım burda paylaşırım sizlerle.sağolun

Merhabalar,
Zuhal; Anladığım kadarıyla 10 aydır Glivec kullanıyorsun.Ben 3 yılı aştım ve kan değerlerim (genel olarak) düzene girmesi 1 yılı buldu. Şimdi; testlerde belli bir kromozom inceleniyor ve bu buna göre değerlendirme yapılıyor. Değerlerin oynak çıkması hem Glivec'in bünyene alışması durumundan olabilir ya da vücudunda hala atılmayı bekleyen bcr-abl protein kalıntıları var demektir ya da Glivec yeterli gelmiyo demektir(ki ona da hemen bi testte karar verilemez) Eğer;çok tedirginsen söyle düşün; bu testleri yapan aletler de şaşırabilir sonuçta her zaman hata payı vardır. Bi sefer negatif çıktı diye bir daha negatif çıkacak diye bir şey yok. Negatif çıkarsa ki bunun baya bi (eskiden 18 ay bekleniyordu artarak ve negatif giderse tedavi değiştiriliyordu) üst üstte negatif çıkması lazım, o zaman da ya Cahit beyin dedıgı gibi ilaç dozu arttırılabilir ya da başka bir ilaca geçilebilir. KML de süpriz bekleme, yani bi gün kalktın bütün değerlerin tavan yapmış vs gibi şeyler bekleme.Moralini bozma, tedirgin olma. İlacını aksatma ve bol su iç, hem atıkları vücuddan atmak için hem de hücre yenilemesini hızlandırmak için. Bir sonraki test sonucunu bizimle paylaş. İyi olacak herşey. Sevgilerle

herkesin yeniyılını kutluyorum umarım bu yıl kml nin sonunu getirecek, tamamen iyileşmeyi sağlayacak ilaç bulunur.ben de 2o11 e sağlıklı girip şubatta kml oldumu öğrenenlerdenim.şoku yeni yeni atlatmaya çalışıyorum.yakında 1 yılı doldurucam.allah hepimize sağlık sıhhat huzur ve uzun uzun ömürler versin. benim bcr abl değerimde bir düştü bir yükseldi.zor biliyorum ama bu hastalığın görünen ilacı glivec gerçek ilaci moral ve dua. birde soran biri vardı hasta olmadan önce yoğun bir stresim yoktu sıradan günlük stresler dışında.allah istediğine veriyor gerisi bahane. allaha sonsuz şükürler ediyorum beni benle imtihan ettiği için. sağlıklı yıllar dileğimle

Sevgili Gül ANAÇ hanımefendi öncelikle başınız sağolsun.ama benim merak ettiğim babanız kaç yaşında idi ve öğrendiğinizde hastalık hangi evrede idi yiyeceklerine dikkat eden biri idi babanız herşeyden önce moral diyordunuz babanızı hayata dair yaşadığı sıkıntıları mı yoksa hastalığa dair takıntılarımı vardı da morali bozuktu yani kısacası bizde ona göre davranalım tüm bunları onun için yazıyorum cevaplar iseniz sevinirim.

verdiğininz bilgiler için çok sağolun.içim rahatladı biraz.benim gibi olanlarda vardır diye.paylaşılanlar inanki herkes için birer güç kaynağı oluyor...sağolun,inşallah herkes çok iyi olur...

sevgili zeynep y gerçekten verdiğiniz haber benide heyecanlandırdı lütfen ilk fırsatta ilacın adını bizimle paylaşırsanız çok menun olurum..

merhaba sevgili zuhal.bende senin gibi hastalalığıma teşhis konulup glivec kullanmaya başladıktan 13 ay sonra dengelerde bir bozulma yaşadım.trombosit oranım 6.600.000 oldu ve doktorum ilacımı değiştirdi.şimdi 2,5 yıldan bu yana tasigna kullanıyorum ve çokta memnunum.son 2 yıldır bütün değerlerim negatif,tüm hastalık bulguları ortadan kalktı.lütfen telaşlanma ve üzülme hemen hemen hepimiz böyle dalgalanmalar yaşıyoruz.bazen ialaca karşı direnç gelişebiliyor ve hastalık ilaca direnince kandaki dengelerde bozuluyor ama artık bu hastalıkla savaşmak için çok fazla silahımız var.o yüzdenş imdi sakin ol ve doktoruna danış.umarım iyi bir merkezde takip ediliyorsundur ve doktorun gerekli önlemleri vakit geçirmeden alır.sevgiler..

Sevgili Zuhal, benimde bu ay yaptıdığım füzyon transkripti sonucum öncekine göre yüksek çıktı.Bugün doktorumla görüştüm.Bu tip yükselmelerin normal olduğunu,Önemli olanın karyotiplemenin negatiften pozitife dönmesi olduğunu o zaman tedavinin değiştirileceğini söyledi.İçini ferah tut hiç bir sorun yok dedi.
Herkese SAĞLIKLI VE KML İÇİN NEGATİF SONUÇLAR GÖRECEĞİMİZ YILLAR DİLİYORUM.Hayatımızda herşey pozitif olsun ama test sonuçlarımız hep negatif olsun inşallah.

arkadaşlar soruma cevap verbilecek kimse yokmu?çok tedirginim....

merhaba arkadaşlar...
tüm yorumları okudum herkese açil şifa d,liyorum. benim babam yaklaşık 7 ay önce kaybettim. kml hastasıydı 12 sene sürdü hastalığı. çok şey yatık yorumlarda yazılan ilaçları kullandı çapada tedavi oldu.biz 5 kardeş şunu çokk iyi anladıkkı tek ilaç morel gülmek azimle gülmek. tabiki tıbbı tedavi ama önce morel

Merhaba,
Zeynep y; iacın adını öğrenebilir misiniz acaba? Bizi heycanlandırdınız. Merak ediyoruz. Sevgiler herkese mutlu yıllar

Sevgili Zuhal endişe duymana hiç gerek yok bcr-abl zaman zaman yükselmeler gösterebilir sonra tekrar düzelir aynı şeyleri yaşadım.Ve sonraki 3aylık testte negatif oldu.Takılma ama yediklerine dikkat et.Eskiden ben yediklerime daha dikkat ediyordum ama galiba bazı şeyleri yemeği özledim.Mesela kızartma ,şerbetli tatlılarve katkı ihtiva eden yiyecekler v.s.Hepimize bol sağlıklı ve mutlu günler hiç birşeye takılmayalım o bize yeter.

tüğba hanım 6 ayda bcr abl nin negatife dönmemesi normal korkulacak birşey yok.merak etmeyin
Zuhal hanım wbc 7000 normal..bcr abl pozitif çıktı demişsiniz belki ilacınızın dozunu arttırabilirler.. her halde korkmanıza gerek yok..daha üst ilaçlar var merak etmeyin moralinizi yüksek tutun

Tuğba,negatif sonuç görmek için henüz erken.Üzülecek birşey yok.İçini ferah tut.Çok geçmiş olsun.

selam arkadaşlar 29 yaşındayım ezgi ben 20 gün oldu öğreneli novartisin ilacıymış 10 gün sonra başlıyacağım ilaca eğer bende faydası olursa sizi bilgilendiririm dalağım çok büyümüştü şimdi galiba küçüldü farkede biliyorum herkeze sağlık dilerim

sayın ELİF BARK ben tasigna ile başladım tedaviye bende ilk iki hafta dalak, omurga ve göğüs keiklerimda dayanılmaz bir agrı oldu.sonra birden geçti. Şimdi ise sadece arada hafis bir sırt agrım var. Birde merdiven cıkarken yoruluyorum ve nefesim daralıyor. Biraz dişini sıkarsan eminim kısa zamanda gececektir. Allah şifa versin.

Merhaba Arkadaşlar,

Meral dışında gebelık durumu söz konusu olan var mı? ya da dr.undan bu konuda bilgi alabilen birileri var mı? Benim dr.um olabileceğini söyledi sizler bu konuda nasıl bilgilere sahipsiniz.Bilgi verirseniz sevinirim.
Sevgileeerrr :)))

Tüm hasta ve yakınlarına acil şifalar dilereyerek yazıma başalamak istedim.Annem 6 aydır kml teşhisi konularak glivec ilacını kullanıyor wbc değerleri normal seviyeye düşmüş iken yapılan genetik test sonuç pozitif çıktı belki olumlu yanıt beklemek için daha çok erken fakat anlarsınızki bir evlat olarak kötü düşünmek imkansız..Doktorumuz izinde olduğu için henüz tahlil sonucumuzu gösteremedik sonucun pozitif olması bizi ne kadar korkutmalı bu konuda benden tecrübe,uyarı ve bilgilerinizi paylaşırsanız çok memnun olurum

19/12 de sternumdan kemik iliğim alındı..yaymalar iyi ama bakalım genetik nasıl çıkacak..herşeyin iyi olacağına inanıyorum...canım hiç acımadı desem yeridir..inanın sternumdan çok kolay oluyor..sadece alınan ufacık sinek ısırığı şeklindeki yer acıyor..işte böyle son durumlar...kendinize iyi bakın..sevgiler

bende 2010 şubattan beri glivec kullanıyorum.şu ana kadar bütün sonuçlarım iyiydi.bu ay bcrl pozitif (%0,12)çıktı.wbc 7000.korkuyorum acaba değerlerim artıcakmı?tekrarmı başa dönücez.aranızda bu yükselişi yaşayan varmı?

Turgay Çoban Allah acil şifalar versin.Kızınızla ilgili son durumu merak ettim, inşallah daha iyisinizdir

Arkdaslar tasigna ilacina basladim fakat bu nasil bi ilac yan etkileri cok fazla tasigna ilaci kullqnnan arkadaslar biraz da yorumlarini yazsin gliveci herkez biliyorr

metpamidi deneyeceğim buğracım teşekkür ederim.arkadaşlar dayanılmaz bacak ağrılarım başladı bu glivec in yan etkisimi?yoksa yeni bi hastalıklamı tanışacağım:(

sayın Zeynep y .bu hastalığı tamamen iyileştirecek ilaç hakkında bilgi verirmisiniz..şu anda mevcutmu..yoksa ileride mi çıkacak..yan etkileri var daha başlamadım dediğiniz ilaç hangisi..teşekkürler şimdiden

Zeynep y ne kadar zamandır kml lisiniz,kaç yaşındasınız?
Bir de doktorunuzun bir ilaçtan bahsettiğini söylemişsiniz,nasıl bir ilaç oloduğunu ve ne zaman kullanılabileceğini söyledi mi?

bilimsel boyutuna göre belki tamamen iyileşme yok deniliyor ama ben tamamen iyileşilemeyeceğine inanmıyorum

Ayşe k; teşekkür ederim ben de muafiyet aldım zaten. hakkımızda böylesi hayırlıymış..

Meral abla ben bulantı için metpamid kullanıyorum, doktorum önermişti. gliveci almadan yarım saat önce yutarsan çok faydasını görürsün. eczaneden reçetesiz alabilirsin.

ben gayet sağlıklı biriydim ama birden hayatım değişti üç gün içinde kml hastası olduğumu öğrendim ama güçlü olmam gerekli oğullarım için bende gliveç kullanıyorum ama doktor bana amerikadan gelen bir ilaç olduğunu bu hastalığın tam gececeğini söyledi ilacın yan etkileri var bu beni korkutuyor daha başlamadım sonuçları iyşallah iyi olur herkese Allah sağlık versin

Meral her doktorun görüşü farklı tabii.Yanlız hastalığı bir kenara bırakalım yeni anne olmuş biri için sorduğun soru pek olmadı :) alkol yasak değil arada bir 'nadiren' şartıyla,'SİGARA BÜTÜN KÖTÜLÜKLERİN ANASI' TABİKİ YASAK.Ama sen bu ara bunları düşünme bir an önce değerlerini düşürmeye bak.Bebeğine sağlıklı bir anne lazım.Zaten ona baktığın her an ben iyi olmalıyım,iyiyimde yavrumun her anında ömür boyu yanında olacağım inşallah diye düşün.İnan çok iyi geliyor.

sayın Meral Sezer doktorum bana sigara içilen yerde durma ,kalabalık ortamlarda bulunma demişti..sağlam insanlar için bile zararlı olan bu maddeler bize zarar vermezmi..vucudun korunma sistemini zayıflatır uzak durmak gerekir

Arkadaşlar aranızca ilik nakli olan var mı?

aç karnına daha çok etki ettiğini söylemişti doktorum.ben şu anda sabahları aç karnına 2 saat arayla 2'şer tane alıyorum.ilacı alınca bulantım geçene kadar yatıyorum 2 saat sonra kalkıp kahvaltı ediyorum geçiyo.yalnız merak ettiğim bişey var bazen baş ağrım diş ağrım vs oluyo bunlar için sizler hangi ağrı kesiciyi kullanıyosunuz?bide bizlere alkol sigara yasakmı?doktoruma sormayı unutuyorum hep.ayşe hanım bende interferonun bebeğimi etkileyeceğinden çok korkmuştum ama çok şükür etkilemedi.2 aylık emzirme sürecindede interferon kullandım.inşallah sizde sorunsuz kucağınıza alırsınız evladınızı.ilginizden dolayı hepinize teşekkür ediyorum.

Ezgi , Aile tarafından bazı kişiler Almanya'daydı o yüzden gidip orada biraz tedavi oldum sonra bazı sorunlardan dolayı geri Türkiye geldim.Bu arada ilaçlarımı akşam yatmadan önce içiyorum.bir ara sabah içmiştim kusmuştum sonra bir daha içmedim sabah

Yüce Mevladan tüm hasta kardeşlerime şifa vermesini dilerim.Ben de KML olduğumu yaklaşık 5,5 ay önce öğrendim,önce Hyrea 20 gün sonra genetik test sonucunda ph Pozitif görüldükten sonra GLİVEC 400mg.la tedavim başlatıldı.Ancak başlangıçta bulantı dışında hiç bir sorun yokken,trombosit değerlerinde düşmeler ve buna bağlı kanamalar,morluklar olunca hematolglarca[ALLAH onlardan razı olsun]ilaç iki kez kesildi.SON Test sonucunda trombosit normale gelince bu kez GLİVEC 100 MG.Lık günde 3 adet bir defada almam söylendi.Bu şekilde ilaç dozu düşürülen var mı?morluklar devam ettiğinde başka bir ilaça tabii doktor önerisiyle geçen varmı?Bildiklerini paylaşan tüm kardeşlerime şimdiden teşekkürler ALLAH yardımcımız olsun.

Meral Hanım:

2007 Ağustos ayından beri glivec ile kml tedavisi alıyorum. iki ay önce hamile kalmak için gliveci bırakıp interferon kullanmaya başladım.yine de hamile kalırsam interferon bebeğe zarar verir mi diye korkuyorum. sizin tecrübelerinizden yararlanmak istiyorum. bulantılarınız için bal ve bitki karışımları kullanmıştım. deneyebilirsiniz. glivecin üzerine bir tatlı kaşığı bal bulantımı yatıştırıyordu.

slm arkadaşlar önceliklle hepinize gecmiş olsun benim 3.5 yaşın daki kızıma bu teşhisi koydular kml oldugunu ögrendik ama bu hastalık cocuklar da cok nadir görülüyormuş acaba baska cocuk varmı bu hastalıga sahip bilmek isterdim en azından nasıl bir tedevi süreci geliştigini ögrenmek istiyoruz şuan benim kızıma ilik nakli olması gerektigi söylenir bu arada samsun 19 mayısda yatıyor ve bizim bu hastalıkla ilgili hiç bilgmizi yok bizlerede yardımcı olurmusunuz bu arada kızımın dalak ve karaciger buyumesi var dalak 15 cm olmuş allaha emanet olun yardımcı olursanız sevinirim

Merhaba arkadaslar ben bu illet hastalikla 2008 yilinda tanistim 100%100 pozitifle basladim daha sonra gilivec denen ilacla tanistim 3 sene kullandim bi ara o kadar saglikli oldum ki kendimi iyilesmis sanip ilaclarimi aksattim su an cok kotu durumdayim ve tasigna denen ilaca basladim siz siz olun ilacinizi aksatmayin

merhaba arkadaşlar

MERALciğim bebeğini emzirmeme konusunda kafana birşey takma, sağlıklı anne, ona herşeyden daha makbul, senin gülümsemen bile onda neler neler değiştirir... umarım değerlerin en kısa zamanda eskisi gibi iyi olur. Kardeşim yemeğini az bile yedikten sonra ilacı alınca biraz daha kötü olduğunu söylemişti. tok karnına almanda fayda var.

BUĞRA, kardeşim GATA dan KML nedeniyle askerlikten heyet raporunu aldı, artık muaf. bilgin olsun. seninki hala çözülmedi sanıyorum.

Arkadaşlar, ne gibi yiyecekleri yemek sizi iyi hissettiriyor? Bunları paylaşabilirseniz sevinirim.
Pekmez, bal, nar, zencefil vs. Yemedikleriniz konusunda katılıyorum, KML si olan/olmayan her insanın dikkat etmesi gereken şeyler bunlar zaten. ama ne yerseniz sizi daha iyi hissettiriyor? annem elinde bir kaşık pekmezle hergün akrdeşimi kovalıyor :) paylaşırsanız sevinirim.

Enes neden Almanya'ya gittin tedavi için?

sevgili hande gürbüz şu anda KML hastaları için ilacı bırakmak mümkün değil ,çünkü tamamen iyileşmek diye bişey sözkonusu değil.varolan ilaçlar bizlerin hastalığını sadece köşeye sıkıştırıp sessiz kalmasını sağlıyor.hastalık baskı altına alınıp sakinleştiriliyor fakat iyileşmesi diye bişey yok.ama sanırım 5-6 yıla kadar bu hastalığı tamamen iyileştiren ve bizlere ilaçsız yaşayabilme imkanı sunacak olan ilaç piyasaya çıkacak .yetkililer ve novartis firmasının beyanları böyle. umalım biran önce çıksın ve bizlerde sağlığımıza kavuşalım.sevgiler.

Meral slm, sabahları aç karna 4 tane tabiki mide bulantısı,kusma yapar.Tok karna içmeyi denesen belki daha az miden bulanır. Sağlıklı bir şekilde bebeğini kucağına aldın.Şimdi senin sağlıklı olman gerekli ki bebeğini mutlu ve huzurlu bir şekilde büyütebilesin.
Emziremiyorum diye üzülme sakın.İnşallah tez zamanda değerlerin düzelir.

Meralcim geçmiş olsun ama eminmisin aç karnına al dediğinden genellikle glivec bulantı olmasın diye kallavi bir yemeğin akabinde alınmalı yoksa çok kötü yapar seni, canım acil dr.a ulaş derim allaha emanet ol

sayın Meral Sezer 2005 yılından beri tok karına bir bardak su ile içiyorum(Gliveç) ..sabahları aç karına almanız konusunu tekrar doktorunuza danışsanız...
sayın Hande Gündüz ilacın(Gliveç) devamlı kullanılması gerektiğini tamamen iyileşme Sağlama gibi bir durumun olmadığını biliyorum..tersini duymadım ..İnşallah bunu sağlayan bir ilaç bulunur..

Merhabalar , 10 yıl oldu Kml hastasıyım , ve Allah'a şükür bomba gibiyim.22 yaşındayım.Almanya'ya gittim 6 ay orda tedavi oldum sonra tekrar Adana'ya geldim vs bir sürü ailevi sorunlar oldu ama hiç biri umrumda olmadı.Her zaman oyalanacak mutlu olacak şeyler buldum.İnan ki herşey sizin elinizde.Müzikle ilgilendim .Animeler izledim .Balıkları araştırdım vs.kendimi geliştirdim öğrendim tartıştım tanıştım vs.Hasta olduğunuzu unutun.Kendinizi iyi hissetmek için mutlu olabileceğiniz şeylere yönelin.Gülün eğlenin.Hiç birşeyden korkmadan yaşayın.İlk başlarda Hydra kullandım 2 yıl falan daha sonra yan etkisiydi şuydu buydu derken çok yıpranmıştım ama yine umrumda değildi.İnferno adlı bir aşı kullandım 2 günde bir yapılıyordu.yapıldıktan sonra ateş halsizlik oluyordu.yanlış hatırlamıyorsam 6 ay kullandım.Daha sonra Glivec kullandım.hiç bir sorun yok yat sağlığıma dikkat ediyorum.Kola fanta vs içmemeye dikkat ediyorum.Ayda bir kere cips yiyiyorum.yani abur cubur yememeye dikkat ediyorum.Isırgan otu , dalak , pekmez tükkkettim ilk başlarda bununda çok olumlu etkisi oldu.Yani demek istediğim HERŞEY ÇOK GÜZEL OLACAK ve oluyorda.Herşey sizin elinizde asla derdinizi içinze atmayın sürekli konuşun anlatın.Güler yüzlü olun.Glivec yan etkisi sadece yüzüm kırmızı oluyor.yanaklarım yani sizde olmayabilir.kişiden kişiye ilaçlar yan etki ve olumlu etkisi değişiyor.Doktorunuza herşeyi anlatın es geçmeyin.sormak istediğiniz sorular ve moral sohbet amaçlı ekliyebilirsiniz. depresyon01@hotmail.com . Teşekkürler.

Aranızda Denizli'de yaşayan var mı?

Özcan Bey teşekkür ederim,kabullenmeye çalışıyorum.Yalnız hastalığımı öğrendiğimden beri hastalık hastası oldum resmen.

selam arkadaşlar.interferon kullandığım halde değerlerimde yükselme görüldü.acilen bebeğimi emzirmeyi bırakıp glivec e başladım.sabahları aç karnına 4 tane içmemi söyledi doktorum.ama aşırı derecede bulantı ve kusma yapıyo.2 saat arayla 2 şer tane içmeyi denedim ama yine aynı.bulantılardan kurtulmak için ne yapmalıyım?

ezgi gecmiş olsun çok kendini sıkmana gerek yok sadece günde bir hab alacaksın başka bişe yok ve kendini hasta olarak görmene gerek yok ben 5 - 6 sne oldu birgün bile hasta olarak yatmadım hsatanede ama moralin yüksek olsun facede bir sayfamız var gel ozcansirca55@hotmail.com kml kornik miyoloid lösemi....

Cemalettin Bey piyasada glivec mi yok 19 Aralıkta kontrolüm telaşlandım şimdi Tuba hnm a bulabildinizmi diye sorunca endişe ettim.

Genel olarak stres li bir hayatı olmayıp da kml olan varmı aranızda.Yani ben çok rahat mutluydum kml olmadan önce diyebilen varmıdır.Merak ettim.

bu ilacı hiç bırakan yok mu? tamamen iyileşen yok mu hiç?

glivec kullanan bayanlardan bu ilacı kullanma esnasında hamile kalan var mı?

İyi günler,
28 yaşındayım.Bana da 3 gün önce periferik yayma ve ilik testinden kml tanısı konuldu.Yalnız henüz genetik testimin sonucu gelmedi..Doktorum HYDREA isminde bir ilaç verdi çarşamba günü,zor bulunuyor..Çok aradık, nihayet bulduk.Ancak yarın elimde olacak ve hemen içmeye başlayacağım.Çok şaşkınım, korkuyorum, kabullenmeye çalışıyorum ancak arada ağlamamı durduramıyorum.Burada yazılanları okudukça moralim düzelmeye başladı.Herkese çok teşekkür ederim.Gelişmeleri yazmaya devam edeceğim

tuğba hanım ilaç bulabildinizmi? bende glivec kullanıyorum.2004 ten beri

sevgili özgür duyarlık gösterip araştırma yapmışşın bilgilerini paylaştığın için teşekkür ediyorum yüreğinize sağlık .

sevgili özgür.yine kafamızdaki neredeyse tüm soruları cevaplamışsın:)ellerine ve yüreğine sağlık.araştırmalarına devam ettiğini tahmin ediyorum.yeni bilgiler edindikçe bizimle paylaşacağına eminim.çok saol .sevgiler :):)

Merhabalar,
Buğra; bazı antibiyotikler bileşen aynı olduğu için bazıları karaciğerde glivec ile aynı enzimi tükettikleri için ve bir kısım Glivec'in etkisini azaltabileceği için önerilmiyor.Ancak; çok sık olmamakla birlikte önerilen ilaçları kullanabilirsin.Onun dışında bir süre sonra çabuk hastalanman geçecektir diye düşünüyorum.bağışıklık sistemi (ilaçla artık tam bütünleştiği için) daha güçlü hale gelmeye başlıyor.
Özcan Sırça;Glivec hassasiyet yapabiliyor evet doğru ancak artık herkeste reflü (başlangıcı) olabilicecek yanmalar olabiliyor.(besinlerden kaynaklanmakta çoğu) Aksamları en son yemek ile uyku arasına 3 saat koyun, yemekleri yavaş yiyin,asitli ve zor öğütülen yemekleri bu aralar tüketmeyin.Yastığınız hafif yukarda olsun (yemek borunuz biraz yukarda kalsın, mide kapakçığında bir prob. varsa bunu da test edebilirsiniz.)Mide geç iyileşen bir organ. Bir süre dikkat edin bakalım nasıl olacak.
Cahit bey; teşekkür ederim.Doktor değilim diyelim:) Aslında bey'de değilim :))) 3 senedir KML ile çok içli dışlıyım. Çok meraklı ve araştırmacı biriyim diyelim :)))
Ali yalçın; Hamilelik prob. biz burada sürekli tartışıp yeniliklerden haberdar ediyoruz birbirimizi.Geçmişteki yazılanları okuyabilirsen biraz temel bilgi edinebilirsin.Su an için bayanlar da da erkeklerde de dr izin vermedikçe ilaç bırakılmıyo ve hamile kalınmıyor.İlaçlrın bebeklere yan ekileri var (küçük iskelet anomalilikleri deniyor ancak bu küçük şey omurilikte çıkarsa büyük bir prob. haline gelebilir.Dr na danısmadan hamilelik kararı almayınız.
Buket Tuncer; sanırım iyileşmişsindir :) Bu tur durumlar için önceden dr na(özellikle yüksek ateş durumunda) onun yoklugunda kullanbileceğin bir ilaç ismi isteyebilirsin.Ancak; genelde hasta olduğumuzda vüdudda yan etkile başlar, ilk edapta ilaç alırsan yan etkileri bastırmış olursun ve gerçek hastalık içerde bi yerde kalır.48 saat sonra vücud savas kazanır hastalık ya da yan etkiler kaybolur ya da 48 saat sonra hastalığının aslında ne olduğunu daha iyi anlarsın ve ona göre ilaç almalısın, böylelikle fazla ilaç almamış olursun.Ateş dışında grip; ya 7 gün ilaç ya da 7 gün yatak istirati ile geçer :)) geçmiş olsun
Cankız; Benim daha önce kullandığım tresan şampuanı deneyebilirsin. biraz sertleştiriyo ama sac uclarına biraz sac kremi sürersen işe yarayabilir. bir de senin yazına istinaden biraz arastırdım; Otacı 10 bitkili canlandırıcı sampuan içine terebentin yağı (shifta home marka) eklersen ki oranları üstlerinde yazıyor, baya iyi geliyormuş. Ben kullanmadım ark. kullanmış ve ciddi anlamda saç çıkartıyo dedi :))
Grip için benim yaptıklarım sunlar; kimseyle öpüşmüyorum, el bile sıkmıyorum (ciddi anlamda fark ediyor ) ellerim sürekli yıkıyorum, dış fırçamı grip neze zamanlarında (abartmamakla beraber) 3 defa degıstırıyorum.agız gargarası ile gargara yapıyorum ve bol su.İnanın ilaç almıyorum.Visk denilen mucize bir kremimiz var onu da kullanın ve kendiniz terletin.İyi geliyor.
S O; Teşekkür ederim. Dediklerini ben de kullanıyorum, geçerli ilaçlar. Ancak dediğin gibi; genellemE yapamayız, agumentinin alerjisi fena olur. onun dışında bana farklı ilaçlar verebiliyorlar ancak burda yazmam doğru olmaz, cunku zor durumda '''bişey olmaz alıyım''' gibi durumlar oluşabilir, bunu istemem.testler iyi çıktıkça içilebilen ilaç çemberi biraz daha genişliyor ancak dediğim gibi KML kişiye özel bi hastalık.Her hastanın bünyesi de farklı olduğu için 'atıyorum bana iyi gelen sana iyi gelmeyebilir' şeklinde düşünmemiz lazım.Aslında başkasından ilaç tavsiyesi istemememiz gerekiyor.
Nalan 31;KML den kaynaklanan başka hastalık derken şöyle bir durumdan bahsedebilirim (tabi ki de bünye de baska hastalık olabilir)ama KML AML ye çevirebilir (di)! (ki artık ilaçlarla bu KRONİK safhada kalıyor yani kronik demek ''evet var'' demek oluyor)başka bi hastalık yaratmıyor,ancak 22 ile 9. kromozom bir kez daha çarpışabilir ancak bunun oranı KML olmayan bir insanın KML olma yüzdesi kadardır.Yanı 150 binde 1 kişi kml ise, KML olan bir kişide 2. bır ph(+) kromozon olması da aynı orandan diyebiliriz.O zaman da ilaç dozu arttıılıyor ya da başka bi üst ilaca geçiliyor. T315I mutaysonu var ABL1 geni, ABL1 geni 9. kromozomun uzun kolu üzerinde yer alıyor.Bu oluşuma Glivec direnç gösterebiliyor mesela o zaman doz arttırılyor ya da diğer ilaçlara geçilebiliyor.Direnç gösterme durumunu daha önce anlatmıştım. Ancak bu bilgiler sizi korkutmasın, dediğim gibi bunların olabilme ihtimali gerçekten düşük.Ayrıca, şu an yapılan çalışmalarda bu mutasyonda ilaç başarı oranı yüzde 72, yani oldukça yüksek bir oran. Tasalanmayın da, çünkü KML nin halen neden olduğunu bilmiyoruz.Sorduğunuz için söylüyorum, biliyorum ama burda bunları çizip anlatamayacağım için, karışık işler :)) ilacınızı alıp kafanıza takmamanızı öneririm. Ayrıca, unutmayın ki, bcr-abl genini yakında yok edecek ilacı bekliyoruz (belki 5-10 sene sürer) ama yine de bu bir umuttur.KMLden kaynaklanan ölüm oranın da ciddi oranda düşüktür.Yaşam oranı yüzde 95'tir. Yani neredeyse Türkiye de trafikten, terörden ya da basınıza saksı düşmesinden bile düşük bir ölüm oranına sahip KML :)))))) sevgiler

Sayın S.O
yardımıznız için çok teşekkürler.antibiyotik olarak doktorum da bu hafta bana augumentin önerdi..ama ağrı kesici olarak parasetamol yasak diye biliyorum..glivecle etkileşime giriyor..bana nurofen verdi.tabii benim hastalığım larenjite döndü bu bir haftada..sesim kısıldı.sanırım birazda dinlenmeye ihtiyacım var..çok teşekkürler tekrar ..sevgiler..

ağustos 2010 tarininden beri KML yim.GATA da kakip ediliyorum.İzmir den gidip geliyorum.Glivec kullanıyorum.Son tahlillerimde kreatin kinaz 276 çıktı ve bu yan etki yüksek derecede oluştu demekmiş.7 gün ilacı bıraktım.tekrar başladım.ama ağrılarım oluyor.Çalışıyorum bu bana iyi geliyor.2 kızım var.bana ağrılar ve gözlerdeki ödem ile ilgili ne yapabilirim anlatırmısınız?

çok teşekkür ederim özgün bey bilgileriniz için.peki kml den kaynaklanan baska ne gibi hastalıklar olabilir yada bu hastalıgın baska bir yere sıçrama gibi bişeyi olabilirmi

Sayın Buket Tuncer Duman

öncelikle geçmiş olsun diyorum.Daha bugün gördüm umarım geç kalmamışımdır ve herşey yolundadır.Böyle çok hastalandığınız vakit lökosit sayınızı artırmadan aile hekimine gidip muayene olup hastalığını ve her ilacı hematoloğunun onaylamadığını bildir.Bizler antibiyotiklerden sadece augmentın Bıd'i ağrı kesicilerdende sadece parolu kullanabiliyoruz.Ama yinede eğer hematolog şuan yoksa aile hekiminizle kontak kurup bu yukarıdaki antibiyotiğe alerjiniz varmı yokmu bunun tesbitinden sonra başlayın.Ben sadece glivecle etkileşime girmeyen ilaçlar olarak bunları biliyorum 2 yıldır kml yim.Daha tecrübeli arkadaşlarda yazarsa seviniriz.Herkese sağlıklı günler......(Buketcim bide çok hafif bir kaşınma hissiyatı varsa boğazlarında ve genzinde tuzlu suyla gargara yapmanı öneririm hemen ilaca sarılmanı tavsiye etmem ne kadar kimyasakdan uzak durursak o kadar iyi)

sevgili özgün tansöker merhaba ben daha önce bu siteye yazdığımda duyarlık gösterip yazmıştınız o yüzden size yazıyorum ben bir buçuk yıldır kml hastasıyım gliveg kullanıyorum bu zaman süresinde gözkapaklarım şişti saçım inanılmaz inceldi döküldü dr bana çinko verdi dökülmesi durdu ama saçım elektiriğe tutulmuş gibi zayıf ve ölü ne yapabilirim bu durum zamanla geçermi. çok sık grip oluyorum grip ilaçlarının içinde parasetamol var oda bıze yasak zencefil bal karışımı içiyorum ama içim rahat degil bu konuda bilği ve deneyimlerinizi paylaşır yardım ederseniz sevinrim şimdiden teşekkür eder herkeze sağlıklı şifa dolu günler diliyorum.

arkadaşlar merhaba=)ben bu sabah çok fena grip oldum..bademcikler şişti..doktorum yurtdışında..bu süreçte sizlerin doktoru ne öneriyor..antibiyotik ve ateş düşürücü olarak..
teşekkür ederim sevgiler..

arkadaşlar size sorum olcak benim arkadaşımda kml yakalandı şuan 7 yıldır glivec kullanıyor arkadaşım kız,hamile kalabilirmi yada dogum yapabilirmi bilgisi olan varsa lütfen paylaşsın buraya.şuan yaşı 28

Gül merhaba.. annenin ağrılarından bahsetmişsin benimde aynı şekilde oldu bacaklarıma bazen bütün vücuduma dayanılmaz ağrılar yaptı glivec ama sürekli dr kontrolünde olunca dr um ilacımı değiştirdi, şimdi SPRYCEL kullanıyorum.yan etki yapıyodur glivec muhakkak.. dr sor bence ve de ümitsizliğe kapılma hiçbir zaman Allah hiçbir derdi dermansız bırakmaz. inş. iyi olur annen geçmiş olsun...

buğra teşekkür ederim bilgilendirmen için. işlemlerin sonuçlandığında buradan paylaşabilirsen çok sevinirim.

Buğra bey söylediğiniz kadar değilsede kış aylarında solunum yolları sorunum oluyor ve antibiotik kullanıyorum..doktorların bilgisi dahilinde elbette..
Özgün bey galiba doktorsunuz bende o izlenim doğdu..bilgiler için teşekkürler..2005 yılından beri glivec kullanıyorum..daha önceleri interferon ve hydrea vardı..
sayın Buket U akut bir durum olacağını zannetmiyorum..inşallah da olmaz..
sayın Nalan 3117 psikolojik olarak rahatlamak için konusunda uzman bir hocaya muayene olmak iyidir..ben öyle yapmıştım..ama Özgün beyin de dediği gibi doktor değiştirmeye gerek yok..

slm nasılsınız bende kml hastasıyım 5 seneyi devirdik glivecle sorunsuz amam şu son seneler midem desorunlar çıktı sanırım ilaç kullanmakdan midem in yapısı bozuldu sizde bu sorun varmı birkeç mide şurubu ve hab kullandım tekrar gecmiş olsun .samusn merkez

buket u, henüz bir netice alamadım. yani işlemlerim devam ediyor. en son gittiğimde dahiliye uzmanı heyete çıkacağımı söyledi ve randevu verdi. galiba heyetten sonra bir rapor alacamve ona göre sonuçlanacak. ama muafiyet konusunda fikrim yok şimdilik..

Buğra eski yazıları okuduğumda askerlik ile ilgili yoklamaya girdiğini ve gataya sevk edildiğini söylemişsin.. nişanlımında böyle bir durumu varda, sen askerlikten muafiyet aldın mı? Nasıl sonuçlandı. teşekkürler

merhaba benim bi sorum olacak. ben havaların ani değişmesinden(özellikle kış aylarına girerken) çabuk etkileniyorum ve çok çabuk hastalanıyorum, alt ve üst solunum yolları iflas ediyor. böyle olunca da antibiyotik kullanmak zorunda kalıyorum(aile hekimim kontrolünde). bir kml hastası olarak aynı zamanda glivec kullandığım için hiç rahat değil.. bu konuda fikri ya da bilgisi olan paylaşırsa çok sevinirim. herkese hayırlı bayramlar..

ÖNCELİKLE RABBİMDEN HERKESE ŞİFA DİLİYORUM.BEN YAKLAŞIK 1 SENEDİR KML HASTASIYYIM.MALUM OLDUĞU ÜZERE İLK TEPKİMİZ BİZİMDE PANİK VE KORKU İDİ.AMA DAHA SONRA BUNUN RABBİMDEN BİR HEDİYE OLDUĞUNUN FARKINA VARDIK VE RAHATLADIK.HEDİYEYİ ALDIK KABUL ETTİK,ŞİMDİ HEDİYENİN İADESİNİ BEKLİYORUZ İNŞAALLAH.GERÇİ RABBİM ŞİFASINIDA GÖNDERMİŞ GLİVEC.İYİYİZ ÇOK ŞÜKÜR.TÜM KML HASTALARINA BU BAKIŞ AÇISI İLE RAHAT OLUP TEDAVİLERİNE DEVAM ETMELERİ DİLEĞİ İLE.....

Arkadaşlar,burada yazılanlar mucize ilacımız glivec kadar insana güç veriyor,yaşama sevinci veriyor.En azından benim için öyle.Hepinizin bayramını şimdiden kutluyorum.Daha nice bayramlarda buradan bayramlaşmak dileğiyle,kendinize iyi bakın.

Merhabalar,
Nalan 3117; evet doğru KML süprizli bir hastalık değil.İlacınızı ve kontrollerinizi de aksatmadığınız sürece, 3 aylık testlerde gözden bişey kaçması nerdeyse imkansız. Daha sonra senede 1'e inecek olan kemik iliği asp. ile de KML kaynaklanan ya da kaynaklanmayan başka bir hastalık olup olmadığını konusunda da kontrol edileceğiniz için içiniz rahat olsun :)İnternette maalesef çok eski bilgiler mevcut yakın zamanda bu sorunu ortadan kaldırıcak faaliyetlerimiz olacak. Yeni KML hastaları da oradan ilk ve güncel bilgileri edinip, internette eski bilgilerle telaşa kapılmayacaklar.
Hastalığın başında danışabilirsiniz başka doktorlara ama ben kafanızı kurcalayan bir durum olmadığı sürece ki, testler normal çıkıyorsa tedavi aynen devam ediyorsa bır sorun yoktur demektir, aynı doktorda devam edilmesi taraftarıyım. Sonuçta artık KML nin bilinmeyen yönleri, komplikasyan olmadığı sürece, neredeyse kalmadı.Güvendiğiniz doktorda devam ediniz.
Buket U; KML preferik yayma testi ve kemik iliği testi sayesinde kendisine teşhis koydurur. Preferik yayma lokositler üzerinde yoğunlaşan bir testtir. Kemik iliği testinde amaç, vucudda bozulan ve bozulmayan hücre sayılarına erişmektir. Kemik iliği (kan yapımından sorumludur.Alyuvar, akyuvar, eritrosit ve trombositler yani kanın tam yapısı buradan incelenir. Burada bir problem var ise bu genelde başka hastalık türlerine bağlanabilir. KML genel olarak bcr-abl geninden kaynaklanan (aslında gen bozuklugu) bir hastalık olduğu için kemik iliği işleyişine zarar vermez. Bu yüzden KML hastalarının sadece lokositleri yüksektir bunun sebebi de yabancı genden aldıgı hatalı sinyallerdir.Yani Kemik İliğinde çalışma bozukluğu yoktur. Aynı zamanda KML dışında kemik iliğinin çalışmasını bozan başka sebepler var mı ona da bakılır.Yani testler ile hem KML yi hem de başka bi hastalık olup olmadığını kontrol edebiliyoruz.
Gül; Annenin durumunu bilemiyorum ancak Glivec bana yürüyemeyecek kadar çok bacak ağrısı yapmamıştı. Ancak yaşım 28'di, yaş, bünye ne derece etkilidir bilemiyorum. Doktorunuza danışmanızda fayda var. Geçmiş olsun.Lütfen danışmadan ağrı kesici kullanmayınız.
Fethiye A; teşekkür ederim. Saolun.
Buket C; teşekkür ederim
Cahit Bey; sizinde 15 senedir Glivec kullanmanıza sevindim. Bende kullanıyorum ve umarım böyle uzun yıllar kullanırım, bana iyi geliyo gibi :))
Ayşe k; Maalesef bilmiyorum öyle bir hasta. Fakat ilaçlarını biliyorum 'yanlış bilgi' vermek istemem ama burda önemli olan iki hastalıkta da ilaç tedavisi var ve ilaçların bileşeni yoksa bir sorun olmayacaktır diye düşünüyorum.
Sevgiler

Cahit bey paylaşımınız için teşekkür ediyorum... Fakat genetik testde nişanlıma KML teşhisi konuldu.. Kemik iliği aspirasyonundan sonra KML değilde Akut lösemi diyebilirmi? Bundan çok endişeleniyorum..

Merhabalar,
Yazdıklarınızın tümünü okudum. Okudukça da içim ferahladı, genişledi. Bu ilacı icat edenlere yüzlerce kez dua ettim, Allahıma şükrettim. En güzel cennetinde ağırlasın o bilim adamlarını.

Meralciğim,
ilk korkulandan sonra şimdi sevgili minik yavrunu kucağında görmenin sevincini o kadar derinden paylaşıyorum ki. umarım senin sağlığında güzel gider, annelik çok büyük güç veriyor insana. bilemezsin, belki sende birçok olumlu gelişmelerin de oluşmasını sağlayabilir... umarım çok güzel günlerini birlikte yaşarsın güzel kuzunla.
bebek isteyen tüm KML li bayanların da sağlıklarını riske atmadan, doktor onayıyla hamile kalıp, bebeklerini sağlıkla kucaklarına almalarını diliyorum.

Kardeşimde KML yeni ortaya çıktı. aynı zamanda birkaç yıldır FMF (ailesel akdeniz ateşi) hastalığı da vardı. hiç ikisini birlikte yaşayan var mı?

sayın Gül Güneri..moralinizi bozmayın..yıllarca önce doktorum ağrı kesici olarak banada parol yazmıştı..sonraları başka ağrı kesiciler de kullandım ..arvelesi doktorunuza sorun bir mahzuru olacağını sanmıyorum ama doktora sormak gerek..annenize şfalar dilerim

sayın Buket U hastanızın durumu Nalan hanımınki ile benzer onun sorusu ve verdiğim cevap sizede uygundur.kemik iliği tahlili ile kml olup olmadığı konusunda daha kesin sonuç alınacaktır.hydrea hızla düşürdüğü için önce kullandırılıyor..çok daha aşağılara düşürecektir..nışanlınıza şifalar dilerim

Herkese merhaba;
Benim nişanlımının 1 hafta önce kml hastası olduğunu öğrendik. Lökosit sayısı şuan 85.000. Bu değer ne kadar iyi bilemiyorum. doktorumuz önce hydrea verdi daha sonra büyük ihtimalle glivec vereceğini söyledi kemik iliği aspirasyonunu daha dün yaptırdık benim sorum şu. Bununla amaçlanan ne onu merak ediyoruz. Burdaki paylaşım için herkese teşekkür ederim çünkü sizin yazdıklarınızı okuyunca çok rahatladım.
Herkese çok geçmiş olsun. Acil şifalar.

çok teşekkür ederim cahit bey gerçekten çok rahatladım bunu duyunca.size ve bu forumdaki herkese ALLAH'IM acil şifalar versin inşallah

sayın Nalan 3117..Hydrea çok hızlı düşürür ama zannımca 63000 demek istediniz iyi bir sonuç dahada aşağılara düşeceğini tahmin ediyorum..hastanıza şifalar dilerim..ölüm olayına gelince bunu Allah bilir ancak kml ilaçlarla kontrol altına alınabilen korkulmaması gereken bir hastalık..size moral vermesi açısından 15 yıllık bir kml hastasıyım..ama ilerisini rabbim bilir glivecle yola devam ediyoruz..moralinizi yüksek tutup hastanızada moral verin..

fethiye hanım cok tesekkur ederım ınanın hastalık bızı cok bunalttı. ve ısın kotusu annemden cok uzak bır ılın koyunde ogretmenlık yapıyorum gıdıp gelmektede zorlanıyorum. ve sureklı aklım annemde. bırde arveles dıye bı agrı kesıcı var annemın sancılarını sadece bu dındırıyor ama dr parol vermıs. agrı kesıcılerın glıves uzerınde emılımı engelleyıcı bır durumu soz soz konusu olurmu?

birde sormak istediğim tek doktorla kalmakmı daha iyi yoksa başka doktorada gitmek gerekirmi

özgün bey bilgileriniz ve iyi dilekleriniz için çok teşekkürler.lökosit sayımız 370.000 den 63 e düştü.galiba bu iyi birşeymiş.hydreayı birkac gun daha kullanıp glivece gecicez.asıl mrk ettiğim bu hastalıkta ölüm diye birsey yokmus doktorumuz öyle söyledi.bu ne kadar doğru.cunku internette hep hastalığın aşamalarından söz ediliyor ama böyle birsey yokmus galiba

bacak ağrılarının olması çok normal..ilk zamanlar ben basarken acayip ağrılarım oluyordu..hala çok yorulunca ağrım oluyor ama doktora danışarak ağrı kesici alabilirsiniz bence..sevgiler

Merhaba Arkadaşlar :)

Herşey Çok Güzel Ve Yolunda Gidiyor Ve İnanın ki Çookk çook daha Güzel olucak :) Meralciğim Senide Tebrik Ederim Bende Yakın Zamanda Seninle Aynı duyguları yaşıycam inş.:))Fethiye Ablacıgım çoook sevındım sonuclarına ALLAHın izniyle Herşey çok daha iyi olacak inanıyorum buna yürekten :)
Ozguncugum verdiğin bilgiler için çokk teşekkürler çok faydalı oluyor inan buna :))

Kendinizi Hiç Birşey İçin Üzmeyin..Hayat herşeye ragmen yaşamaya değer...Hep GÜLÜMSEYİN :))

sevgili gül annene geçmiş dileklerimi ilet lütfen.glivec kullanmaya başlandığında ilk aylar malesef ağrılı geçiyor ama geçici bunlar emin ol.bu ağrılara eşlik eden başka yan etkilerde olabilir.mesela,göz kapağında ödem.ciddi kas krampları gibi.ama hepsi geçici inan. bizim kullandığımız ilaçlar basit ilaçlar değil o yüzden yan etkileride basit olmuyor .en fazla 6 ay sürücek fakat 2 aydada vücut ilaca alışıp yan etkileri tolere edebilir .annene sabırlı olmasını bütün bunların geçeceğini söyle.birkaç ay sonra hastalık ilaca cevap vermeye başladığında hepsi biticek ve tıpkı sağlıklı insanlar gibi sadece günde bir kez ilaç alıp eski hayatına devam edicek.o günleri yaşadım alışması zaman alıcak ama ama başırıcak emin ol .bu hastalıkta ilaç kadar moralde önemli ve aile desteği.şu an size çok fazla ihtiyacı var ona destek olun .bende bir anneyim ve eşim ve çocuklarım sayesinde ayaktayım ve sağlığım çok iyi çok şükür annene selamlar. konuşmak isterse ona numaramı verebilirim .yalnız olmadığını bilmek , aynı hastalığı yaşayan insanlarla konuşmak çok iyi geliyor. sevgiler

arkadaslar annemde sızler gıbı kml hastasıglıvec kullanıyor ama vucudundakı butun kemıkler agrıdıgı ıcın sureklı aglıyor ona dayanamıyorum sureklı kullanan arkadaslar lutfen yardım edın bu agrıları bellı bır sure sonra gececekmı yoksa bu ılacı almaya devam ettıkce hep agrıyacakmı ınanın onu oyle bıtmıs ayaga kalkamaz bı sekılde gordukce bu kadar agrıyı cekene kadar ölsün dıyorum(Allahım ona şifa versin) lutfen bırısı bı zaman dılımı yazsın ve gececek desın.

merhaba arkadaşlar.sevgili meral seni gönülden tebrik ediyorum ve minik bebeğini öpüyorum.diğer bebek sahibi olmayı dileyen arkadaşlarımızında en kısa zamanda anne olmalırını yüce Allahtan diliyorum (özgün ve buket başta olmak üzere.)Allah hepimize en yakın zamanda bu hastalıktan tamamen kurtulmayı nasip etsin inşallah.bu arada 3 ekimde alınan kemik iliği sonuçlarım çıktı.Elhamdülillah tam remisyon sağlanmış tüm sonuçlar negatif .özgün canım benim bizimle paylaştığın tüm bilgiler için sonsuz teşekkürler.inan kafamızdaki soruların çoğunu aydınlatıyorsun .lütfen yazılarına devam et sana ve bizimle paylaştığın bilgilere ihtiyacımız var .herkese selamlar..

Merhabalar;
Bahri A; :)
Nalan H; Çok geçmiş olsun. Hemen panik yapmayın.Öncelikler test sonuçlarınız çıksın,doktorunuzla istişare ediniz daha sonra biz burdan sizinle bütün deneyimlerilerinizi paylaşırız.Şimdiden, konuşmak zor ve erken (sizinde okudunuz gibi) her bünye için farklı durumlar söz konmusu olabiliyor.Umarım; değerler iyi çıkar.Lütfen korkmayın. mail ve msn adresimi veriyorum size ozgunt3@yahoo.com ben de 3 yılımı aştım KML de ve Glivecte, iyiyim çok şükür.Darısı eşinizin başına.Sevgiler
Meral;Tebrik ederim seni ve aileni ve minik bebeğiniz :) öpersin bizim için.Çok cesur bı kızsın.Mutluluklar (İlk 3 ayımda gelivec bana bacak ağrısı yaptı, sımdı arasıra kramp seklınde gırıyor)
Engin ya;hiç bi bilgim olmamasına karşın :) bunu söylemek zorundayım :) soyle bısey dıyebılrım; alınan örnek miktarına göre incelem yapılmıs mesela vucudda su kadar bin hücre var ama testler hepsını ınceleyemıyo maalesef ve sadece bı kısım ıncelenıyo, o ıncelenen kısımda anomamilik görülmemiş, bozulan hücre yok demek ve kontrolsuz büyüyyen hücre de yok demek :) Ama sorun dr'nuza sorun yine. svglr
Kasım; süpersin, cok sevindim iyi olmana :) svglr
Tuğba A;korkma :) İlacın etki ediyorsa eğer, yani ph- ise, isterse WBC 12 bin cıksın, bu baska biseyden dolayıdır yanı baska bı bakterı olabilir vucudunda.Trombosit sayılarına bak onlar önemli (dedi benim dr'um) Cunku, bcr abl negatıfse, wbc nın KML den dolayı artması imkansız, vucudunda gerçek antikorlar cogalmıs demek yani grip ya da bogaz iltihabı gibi bisey geçiriyosundur. Lütfen panik yapma. Trombosit sayısı biz ilac kullananlar için daha önemli.Sevgiler

Merhabalar, yardımcı olabildiysem ne mutlu bana.
Paradox; İyiniyetlerin için teşekkür ederiz.Soru işareti olmasın diye cevap yazmak istedim. Öncelikle bildiğim kadarıyla Hydrea kemoterapi ilacı.Burada bildiğim ama buraya yazmadığım politikalar mevcut, evet.Ancak, ilaç firmalarının da politikaları var aynı zamanda. 2008/100 sayılı Genelge ile duyurulan Glivec ve İmatenil isimli ilaçların aynı eşdeğer grubunda değerlendirilmesi uygulaması ertelenmiş olup...(yani türkçesi;sana givec yazmıslar ama bu tasigna aynı ilac yani imatinip, bu daha ucuz ben bunu sana vereyim bunu alın diye bişey olamaz!) ve....Kurum bu Tebliğ hükümlerinde yapacağı değişiklikleri Genelge ile duyurur...(yani yasalolarak korunuyorsunuz) yani artık kullandığın ilac koruma altında.Ben şu an Glivec kullanıyorum, bu sorunu daha önce yaşadım.Doktorunuz ve özellikle size verilen heyet raporunda hangi ilaç yazıyorsa o ilacı devlet ödemek zorunda.Ayrıca,bizim bilmediğimiz indirimler söz konusu oluyor.Gliveci üreten firma (isim vermiyorum)glivec üzerindeki telif hakkını 2013 te dolduruyor.Eğer başka firmalar da üretmeye başlarsa fiyat düşebilir ancak bunu yapmayada bilirler.Anlatabiliyor muyum? Öteki konu direnç konusu.Bu ilaçlara olan direnç geliştirme bizim normal antibiyotik anlamında ki dirençler değil.Benim bildiğim, hastanın ilaca cevap vermemesi.Yani 'hit the target' olayında ilaç hedefe yani ph+ kromozomuna kitlenemiyo.Ya kromozom hareketli ya da güçlü.Bunun gibi diğer ilaçlarda bu şekilde hedefe kitlenemmeye biliyo(bunun bi çok nedeni var bildiğim 3-4 tane) Bu hastalıkta bahsedilmeyen mutasyonlar da var.Mesela bi kromozom daha oluşabilir ya da T315I mutasyonu var (ki su an buna da yüzde %72 başarı sağlayan ilaç bulundu :)Özetle; direnç testi herkese uygulanmak zorunda değil.Çünkü, bu mutasyonlar gibi direnç durumunun yüzdesi ve hatta bindesi de çok düşük oran.Bu durumda doktor tarafından tespit edilir.Ayrıca, yan etklilerin az ya da çok olması ilacın etkisi hakkında bilgi vermez.KML hastalarının böyle şeyleri kafalarına takmalarını istemem.Sizin de içiniz rahat olsun Paradox.Bu konuda daha fazla bilgi edinirsem bunu da size iletirim.Sevgiler saygılar

merhaba herkese..özgüncüm paylaştığın tüm bilgiler için çok teşekkürler.bizler için inanılmaz faydalı şeyler paylaştığını ve çok bilinçli hareket ettiğini düşünüyorum..fethiye ablanında sonuçları iyi çıkmış çook şükür..herşey çok güzel gidiyor ve bu şekilde devam edecek.bu arada yaklaşık 5 gündür garip bir kas spazmı var bacağımın alt kısmında..ilk defa oldu..sanki diğer bacağımın kas yapısından daha farklı..kas kasılmış gibi sert ve acıyor..bu şekilde ne olduğunu bilmediğiniz ama ara ara canınızı yakan abuksubuk bir acı ile karşılaştınızmı=)hepinize şimdiden çok teşekkürler.sevgiler

Tüm hasta ve hasta yakınlarına tekrar merhaba,Özgün bey bilinçli öneri ve bilgileriniz için çok teşekkür ederim.En büyük korkumuz bu hastalıkta bir süpriz ile karşılaşmak.Yarın tekrar tahlil ve doktor kontrolümüz var merakımız kabusumuz olan wbc değerinde,herkesin hayırlı haberler alması dileğiyle

Merhaba herkese cok geçmiş olsun bende sizin gibi KML Hastasıyım yaklaşık 3 Yıldır bu hastalık var. doğru tedavi ve doğru kontrole gidin. Ve bu hastalık aynı tansiyon hastalığı gibi. Ben 2Yıldır GLIVEC kullanıyordum.Ve 1Yıldır tahsikna kullanıyorum çok iyiyim bu hastalıkta moral çok önemli kafanıza bir şey takmayın bu hastalık en iyisi KML hastalığı sadece ilacınızı düzgün kullanın 3Aylık GENETİK Talillerini takip edin ve doktorunuzun dediklerini yapmanız yeter.

SAYGILARIMLA (KASIM GENC)

selam arkadaşlar benim 26/09/2011 de yapılan bcr abl sonucum negatif cıktı size birsorum olacak kafama takılan cıkan sonucta aynen soyle yazıyor yorum kemik iliğindenyapılan kısa süreli hücre kültürü ( uyarılmamış,24,48 ve 72 saatlik ve GTG BANTLAMA yöntemi sonucu elde edilen spontan metafaz plaklarında sayısal ve gros yapısal anomali gözlenmemiştir saygılarımla diğer sonucumda bu doktorum olmadıgın sizin bana yardımcı olacagınızı dusundum bu sonucum sizce nasıl iyimi kötumu saygılarımla KURBAN OLDUGUM ALLAHIM BUTUN HASTALARA ACİL ŞİFALAR VERSİN HERKESE İYİ GÜNLER

zorlu bi hamilelik sürecinin ardından şükürler olsun bebeğime sağ salim kavuştum.dogumdan 10 gün önce interferonu bıraktım yaklaşık 20 gündür kullanmıyorum ama bacaklarım hala çok ağrıyo.bu hastalık sizlerdede bacak ağrısı yaptımı??

herkese merhaba öncelikle herkese teşekkür etmek istiyorum burda bizlere yol gösterip yardımcı oldukları için.sizlerin bilgilerinizi okuyup bir nebzede olsun rahatlıyoruz.ben eşimin kml oldugunu dun ögrendim ve açıkçası yıkıldım.hemen kemik iliğinden parça alındı ve kaçıncı asamada oldugunu öğrenmek için bekliyoruz.hydrea adlı ilaç verildi ilk aşamada,günde 3 defa 2 ser tane içiyoruz.bu hastalık sanırım 3 aşamalı.ya en sonuncu asamadaysak diye cok korkuyorum.eşimi kaybetmekten cok korkuyorum.bizi neyin beklediğini hangi tedavinin iyi oldugunu siz yasayanlardan ögrenebilirmiyim.herkese sevgiler ve acil şifalar

MERHABA ÖZGÜN KARDEŞİM CEVABINIZA ÇOK TEŞEKKÜR EDERİM TAVSİYENİZE UYACAĞIM SAĞOLUZ.BEN BENİM GİBİ GLİVEC KULLANAN ARKADAŞLAR İLE TELEFONLA KONUŞUP SORUNLARIMIZI PAYLAŞMAK İSTERİM MÜMKÜN OLURSA NUMARAMI VERİRİM.SELAMLAR HEPİMİZLERE ŞİFALAR DİLERİM

Öncelikle şifayı yüce Rabbimiz olan Allah'tan diliyorum hepimize. Bizim hastamı 2002'den beri KML. İmatinib türevli ilaçların hepsini kullandı (İmatinib-Glivec, Nilotinib-Tasigna ve Dasatinib-Sprycel). Şimdi ise daha önce kullandığı Hydrea ilacına dönüş yaptı. Sebebi çok ilginçti. Sağlık Bakanlığının iki sene önceki düzenlemesi gereği doktorumuz bizden özel laboratuvarda "İMATİNİB DİRENCİ TESTİ" yaptırmamızı istedi. Bakanlığın amacı sağlık harcamalarında tasarruf. En son kullandığımız Sprycel'in fiyatı 7000 TL idi. Hydrea 50 TL. Doğal olarak Sprycel işe yaramıyorsa neden devlet ödesin mantığı fakat. Fakat bu testin sonucu çok şaşırtıcı idi. Sonuçta şu çıktı: Hastamızın tüm imatinib ve türevlerine (nilotinib-Tasigna ve dasatinib-Sprycel) karşı direnci varmış ve Hydrea haricindeki verilen ilaçlar boşa kullanılmış yıllarca.

Yazdıklarınızı okudum da bu testten hiç bahseden yok. Doktorlarınıza bu konuda danışmanızı tavsiye ederim. Boşuna Glive, Tasigna veya Sprycel kullanmayın, yan etkilerine boşuna katlanmayın, ayrıca boşa da vakit harcamayın.

Özgün abi,
verdiğin bilgiler bana da yardımcı oldu. Kafamdaki soru işaretlerinin bir çoğu gitti. Kendi adıma teşekkür ediyorum. Allah razı olsun.
Sağlıcakla...

Merhabalar; cevaplar için teşekkür ederim.
Bahri a;ilacı bırakıp bırakıp kullanırsanız vücudunuz bi süre sonra ilaca yanıt vermeyebilir.Bu büyük bir risktir.Antibiyotik gibi düşünün,direnç gösterebilir.
Suzan;hastalık tarifini 'aynen' ben de yaşıyorum.Dikkate aldım,tşk ederim :)
S O;Doktorum başta bana sarımsağı yasaklamıştı antibiyotik etkisi Glivec'in etkisini azalttığı için(aynı diğer ilaçlar gibi) 3 sene sonunda da ilacımı aldığım zamanlara uzak bi saatte almamı söylüyor ancak midem o kadar güçlü değil maalesef, keşke...yoksa en iyi ilaç çok tşk ederim.Diğer ürünleri de neredeyse hiç yemiyorum,çünkü katkılı gidalar ciddi anlamda halsiz yapıyo.Saygılar
Ayşegül h;ben glivec kullanıyorum. Bildigim kadarıyla,kemik iliğinin negatif olması yeni üretim olmadığını göstermekte,ve aynı zamanda başka bi hastalığın olmadığını göstermekte.(Kemik iliği almalarını sebebi,bu hastalığın ayrıca yol açabileceği baska bir mutasyon olup olmadığı ve sağlıklı bir ilik kontrolu için yapılır.Yani başka bir durum var mı diye de kontrol ediliyoruz)bcr-abl ise; oluşan hatalı geni ve bu genin ürettiği hatalı akyuvarları göstermekte (sayılar) yani hali hazırda kanda atılmayı bekleyen protein hücresi olduğunu göstermekte. Kemik iliği negatifse; temiz, mutasyon yok başka bir durum da yok, bcr-abl pozitifse evet gen var ve sayılara göre de kanda atılmayı bekleyen daha önce üremiş olan akyuvarlar var.İlacınız; zamanla hem kandaki hali hazırda üremiş olan hatalı akyuvarları temzileyecek aynı zaman da da bcr-cbl genini etkisiz hale getirecektir. Tam Hemotolojik, tam stogenetik ve tam moleküler yanıtın olması icin; herşeyin negatif olup sayıların 0 olması gerekiyor. Bu durum ilacın etkileşme durumuna ve sizin tolere etme durumunuza göre 0-3 ay,0-6 ay veya 0-12 ay olabilir hatta 0-18 ay olabilir.Bu durumda ilacın yan etkiler olup olmaması tedaviyi başka ilacla devam etmeye zorlayabilir. Zorlamaz ise aynı ilacın miktarı yükseltilerek hastaya göre tedavi step step arttırılır. Sizde gen var evet ama kemik iliğiniz sağlıklı :) Ancak, 7 yıldır bu durumu sizin bilmeniz gerekirdi diye de düşünmekten kendimi alamıyorum.Cunku, 7 yıldır mı pozitif cıkıyo ve son 1 sene de mı 3 kez kemik iliği alındı? bunlar öenmli sorular.Umarım bi nebze cevap alabilmişsinizdir.ozgunt3@yahoo.com ekleyebilirsiniz sevgiler :)
Esra m;ben ateşli grip geçirmediğim için dr'um önermedi.Çok ağır geçirmiyorsan grip aşısı 65 yaş ve üstü için önerilmelidir(diye düşünüyorum)
Tugba A;geçmiş olsun.3 ay içinde sonuçlar yarı yarıya iyiye gidiyor,yan etkilerin ilk 3ay için normal gözüküyor,ben de böyleydiim.Bundan sonra ki 3ay yan etkilerin devamı bakımından önemli, giderek azalacaktır aksi halde doktorunuza veya basaka dr'a danısmaktan cekınmeyin.Tabi annenin yaş durumu vs de önemli ancak önemli olan hasta olarak dr'a güvenmenizdir.Bu güveni sağlarsanız tedavi daha iyi gidecektir,biz hastaların psikolojisi iyileşme süreci acısından cok onemlı.Kml supriz yapan bi hastalık değildir, kontrollerinizi ve ilacınızı aksatmayın lütfen. Sevgiler
Lale; geçmiş olsun.Çocuklarının mürüvvetini görebilirsin üzülme lütfen :)Göz kapakları maalesef şişiyor bir süreliğine ancak kilona dikkat et ve bol su iç. ben 3.senemdeyim 6 ay önce yani 2,5 sene sonra şişlik kalmadı:)tabi bünyeye de bağlı ama benim kadar uzun sürmeyebilir seninki.
Bahri A;Lizbon toplansında alınan sonuçlar da KML de ölümün yalnızca,doktorundan habersiz ilacı bırakan hastalardan kaynaklandığı açıklandı.LÜTFEN İLACINIZI BIRAKMAYINIZ!Bunun dışında KML den korkmayınız!Doktorunuz,elzem durumlarda,sizinle böyle bir karar alabilir! Ancak,lütfen 2 gun bırakıp 2 gun kullanma yapmayınız.Yakında bu hastalığı tamamen yok edecek ilaç çıktığında vucudunuz bu duruma hazır olsun.Çalışmalar devam ediyor.5-10 sene dense de bu bir hastalığın yok olması demektir.DNA nızın nasıl cvp vereceğini,mutasyon olup olmayacagını veya direnç gerçekleşip gerçekleşmeyeceğini bilemezsiniz.Bu ilacın bir kere kullanımı bile bi cok hastayı ölümden kurtarmıştır.Bu kadar güçlü bir ilaçtır.''Ben son zamanlarda bu tur yorumları cok okuyorum ve üzülüyorum.Bu bir asprin veya tansiyon ilacı değil,heyet raporu gerektiren,dna yı ve kromozomları etkileyen ve bizi hayata bağlayan bir ilaçtır.Lütfen sağlığınıza dikkat ediniz. Kml hastalar unutmayın ki hepimiz birer mücizeyiz ve bu şekilde gidersek KML yi bir kanser türü olmaktan çıkartacağız. Sevgiler Saygılar

mide bulantısı olabiliyor glivecte.Tok karna bol suyla içilmesi öneriliyor.Gece yatarkende alınabilir.

2003 yılında kml olduğum anlaşıldı.Glıvec kullanıyorum sonuçlar negatif tahliller düzgün ara sıra aşırı yorgun oluyorum özellikle günün akşama doğru saatlerinde yorgun halsiz kalıyorum.Ben ilacı bir iki gün içmeyip ara versem ne gibi zararları olur bilen varsa açıklarsanız memnun olurum.Allah herkeze şifalar versin.

merhabalar bende bcr sonucumu bekliyorum umarım negatif çıkar glivec i 600 mg alıyorum bir önceki sonucum istenildiği gibi çıkmadı. dualarınızı bekliyorum yaklasık 8 aylık kml hastasıyım hala tam olarak alışmış değilim psıkolojım ara ara bozuluyor calışıyorum öğretmenim ve anneyim. herkes gibi bende çocuklarımın mürvetini görmek istiyorum. bu arada göz kapaklarımda ödem oldu nasıl azaltabilirim yardımcı olursanız sevinirim. hepimize allahtan acil şifalar diliyorum.

aysegul hm. bu arada bendede bca-brl pozıtıf kemık ılıgı negatıf cıktı doktoruma nedenını sordum kml bu tıp sonuclar olması normalmıs benım sonucumun ph+ veya ph- yazılımı yok bunada dıkkat edermısınız sızde bunlardan hangısı var bende 000,003 yazıyor buda sonucun beklendıgı gıbı olması bana doktorum hersey cok ıyı gıdıyor dedı gebelık ıcın ızın verdı.baska doktora gıtmek bence yanlıs olur kafanız karısır tabı karar sızın.sevgıler:))

slm aysegül hn.ben 4 yıldır dasatınıb kullanıyorum cok iyiyim ara ara yan etkıler oluyor ama benı rahatsız etmıyor bu ılac ıle saglıgıma kavustum dıyebılırım :)

merhaba ayşegül dalkılıç.ben hastalığımın 4.yılındayım.tedaviye ilk imatiniple başladım fakat 13 ay sonra nüks yaşadım ve dasatiniple devam ettim. dasatinip bende sitogenetik iyileşme göstermedi sadece hematolojik yanıt vardı.doktorum bunu yetersiz buldu ve ben erken erişim döneminde nilotinibe geçtim şu anda tam 2 yıldır nilotinip kullanıyorum.tam hematolojik ve sitogenetik yanıt var.sizin yaşadığınız olayı bende yaşadım bir defasında alınan kemik iliğ sonucunda tıbbi biyolojiden bcr/acl sonucu pozitif gelirken tıbbi genetikten philedelpıa kromozomu negatif geldi.doktorum bunun imkansız olduğunu söyledi ve tekrar kemik iliği alıp hastane dışında bir laboratuara gönderdi ve sonuç bcr/abl pozitif,philedelpıa kromozomu pozitif çıktı.dasatinip bendede tam remisyon sağlamadı.size tavsiyem tetkiklerinizi başka bir merkezde tekrarlatın ayrıca başka bir uzmanada görünebilirsiniz .önemli olan sizin sağlığınız ve doktorunuza duyacağınız güven.tedaviniz konusunda içiniz rahat değil sanırım. güveneceğiniz ve bütün sorularınıza tatmin edici cevaplar verebilecek bir hekim size daha faydalı olacaktır .ben izmirdeyim ve ege üniv. hastanesinde tedavi oluyorum gelmek isterseniz size elimden gelen yardımı yapabilirim.sevgiler

Tekrar merhaba,daha önce de sizlerle payşlaştığım gibi annem 3 aydır kml hastası glivec ilacını kullanmakta fakat kemik ağrıları ve mide bulantıları çok fazla ilacın yan etkileri olduğunu düşünüyoruz fakat bu tesirleri süreli olacakmı sizlerden haber bekliyorum..Doktorumuz dalak için karın ultrasonu istedi umarım iyi sonuç alırız.Bir doktora bağlı kalmak istemediğimizde arayışlarda ve araştırmalardayız.Allah eksik etmesin ama doktorlara çok güvenip içimiz rahatlatamıyoruz.Gözden kaçırabilecekleri yada geç kalınabilecek birşey olurmu diye sürekli endişedeyiz.Şuan annemin wbc değeri 61.000 den 29.000 e düştü tabiki iyi bir ilerleme fakat bu sevinmemiz için yeterlimidir.Rabbim herkese acil şifalar versin inş.

Merhaba Arkadaşlar, doktorunuz grip aşısı hakkında ne düşünüyor.Müsade ettimi? Benim doktorum izin vermiyor.

merhaba arkadaşlar ;
Bende 7. yılıma giriyorum . aranızda dasatinib kullanan varmı. ben karadeniz teknik üniversitesinde tedavi görüyorum. bcr/abl sonucum pozitif çıkıyor , hiç negatif olmadı fakat doktorum bi sene içinde üç kez kemik iliği aldı , o negatif çıktı: deneme tahtasına döndüm resmen.kemik ağrım çok oluyo kolay iyleşmiyor. benim anlamadığım nokta şu ; bcr/abl pozitif çıkarken , kemik iliği neden negatif oluyor. doktorumda bu soruya cevap veremiyor. başka bi doktora mı gitmeliyim diye düşünüyorum....
Hepinize çok geçmiş olsun Rabbim bütün hastalara şifa versin .

Sayın özgün Tansöker vücut direncinizi artırmak için eğer mideniz sağlam ise hergün sabah aç karnına bir diş sarımsak öneririm.Ama asla bıçak ve tırnak batırmadan dışını soyup öle tüketmelisiniz hem antibiyotik hemde hastalığınızın mutasyonu engellenmiş olacak ben 2009 martından bu yana böyle yapıyorum hastalansamda çok hafif geçiyor tabii sırf sarımsak değil yaptığım bir dönem çörek otu kürü uyguluyorum bir dönem üzüm çekirdeği kürü bala yada ev yapımı pekmeze katıp tüketiyorum size ve diğer kml tanılı arkadaşlarıma öneririm.Üzüm çekirdeğini ve çörek otunu kendiniz havanda veya kahve makinasında çekin dışardan çekilmiş şeyler almayın.Deneyin göreceksiniz(Katkı ihtiva eden gıdalardan da uzak durun tabii....)Hiçbirinizi tanımıyorum ama her zaman dualarımdasınız sizlerden de dua bekliyorum evren dualarla ayakta bunu unutmayalım....

slm özgün tansöker evet mevsım gecıslerınde bende ust ve alt solunum yolu enfeksıyonu sıklıkla yasıyorum öksürük bende kısa kısa ama uzun sürüyor en az 1 ay dıyebılırım kulaklarımda tıkanıklıklar oluyor halsız yorgun oluyorum bunun ıcınde doktorumunda onayını alarak antıbıyotık kullanıyorum bır haftadır yıne enfeksıyonla mucadele edıyorum cok hastalandım ve suanda öksuruyorum ama antıbıyotık kullanmadan gecırmeye calısıyorum sızede gecmıs olsun:)) bu arada ben sureklı bu enfeksıyon durumunu yasadıgım ıcın doktoruma söyledım bana mümkün oldugu sürece yorulma dınlen demıstı.))korkacak bısey yokmus .

s.a hepinize ALLAH tan şifa diliyorum ben burayı herzaman takip edmemiyorum bi sorusu olan olursa e_emre000@hotmail.com burdan cevaplayabilirim

ben 10 senedır glıvek hapı kullanıyorum.ben allaha cok sukur ıyıyım her seyım normal ben bunu ara ara bırakıp kullanırsam ne olur hepınıze gecmıs olsun glıvekcıler

Merhaba Arkadaşlar,
Ben sizlerden bilgi rica ediyorum, mevsim geçişlerinde (su aylarda yani) alt ya da üst solunum yolu enfeksiyonu geçiren var mı aramızda?Yani, vardır tabi ama şunu söylemek istiyorum; mesela ben 2 hafta direniyorum, sonra 1 hafta yatıyorum(bütün gün diil ama yine yarım gün iş var), 1 hafta öksürüyorum sonra geçiyo :) ama bana has bi durum mu, yani kendimi mi koruyamıyorum yoksa kolay mı yakalanıyorum(z) merak ediyorum. Bilgi verirseniz sevinirim. Sevgiler

Sevgili arkadaşlar 3. kemik iliği neticesi negatif cıktı. :))) Ben burdan doktoruma teşekkür ediyorum. 7 ayda herşey normale döndü. Birde doktorunuza sorun nilotilip (tasigna) kullanımı konusunda ne diyor. Glivecten cok daha etkili ve yeni bir ilaç bence cok daha hızlı sonuc alınır diye düşünüyorum. herkese acil şifalar.

slm arkadaslar bazı arkadslarım bilir kml de 6 yılı bıtırdım sayılır bende ınternetten arastırma yaptıgımda kötü düşüncelere kapılmıstım
ama bu düşüncelerimi doktorumla paylastım ve onun sözünü dınledım bız kml hastaları cok sanslıyız elbette kötü günler gecirdik iyi olmak kendimizin elinde bunu unutup yasarsak inanın bana hastalık yok oluyor ben bunu yapıyorum sizde yapmaya calısın. sevgilerrr:))

Başka bir esra daha olduğu için bende esra m diye yazacağım bunda sonra :) Buket kandaki orandan kastın karyotipleme ise hastalığımın 6.ayından beri negatif çıkıyor.bcrl abl füzyon transkripti testi ise dediğim gibi 0,000012 çıktı. kan sayımı testlerim ise normal değerlerde.Çok şükürr.

esracım inan herşey güzel olacak..kandaki oranı ne peki?milyonda 12 iyi bir sonuç...=)süper

bugün yoklama için askerlik şubesine gittim. durumumu söyleyince askeri hastaneye sevk ettiler. görevliler büyük ihtimalle askerlikten muaf olacağımı söylediler. yarın yine muayeneye gideceğim. daha önce aynı durumda olan abilerim varsa eğer,beni bilgilendirirse çok sevinirim. sağlıcakla..

1.yılın sonunda füzyon transkripti sonucum 0,000012 çıktı.Ben negatif bekliyordum ama bir sonrakine inşallah.:))

esracm sanada teşekkürler...öncelikle bizim hastalığımızın adına bayıldım:)bazı şeyleri hayatımızda indirgeyemezsek büyük bir dağ olması kaçınılmaz olur..benim doktorumun söylediği tek şey internet bilgi çöplüğü...elbette bazı doğrular var ama 6 ayda hastalıktan öleceğimizi yazan yerlerde var..bu yüzden internetten okumaması gerektiğini devamlı dile getirin..psikolojik bir destek almasınıda sağlayabilirsiniz..bazen ben bile girip bakıyorum..merak duygusu ...bu kaçınılmaz ama belli bir süre sonra takıtı haline geliyor..morlukları ayaklarımda yaşıyorum ..derim çok hassaslaştı..pıhtılaşma zamanına bakıldı ama bir problem yok..ben tamamen ilacın yan etkisi olarak düşünüyorum..yada bazen sağa sola vuruyoruz ,sonrasındada hatırlamıyoruz..dokrorunuzla paylaşın bakalım..o ne diyecek?korkulacak birşey olduğunu düşünmüyorum..sevgiler

Sayın Esra Bılge

Glıvec ın yan etkılerı arasında vucudda morluklar olabıldıgını duydum bazı kml lı arkadaslarımdan ama ben bırebır boyle bır etkısını gormedım glıvec ın yınede dr unuzla gorusmenız ve en saglıklı bılgıyı yıne dr unuzdan almanız dogru olan sanırım. Annenıze gecmıs olsun dıleklerımı ıletıyor Allahtan Acıl şifalar diliyorum.

Sevgili buket tuncer duman :)

Sanırım yanlış anlaşılmalardan kaynaklanan bir durum söz konusu oldu bende arkadaşlarımla konuştum ve sitede paylaşımlarıma devam etme kararı aldım sizinde söylediğiniz gibi amacımız ortak her gün yeni bilgi ve her gün farklı bir kml hikayesi dinliyoruz ben burada olmaktan çok mutluyum bu nedenle paylaşmaya devam... Umarım hayat sizin ve diğer arkadaşların gönlünde olanı her daim karşısına çıkartır..(Bebişlerimiz, torunlarımız, sevdiklerimiz :))

Hayatın Pozitif Sonuçların Negatif Olması Dİleğiyle

Sevgiler :)))

inşallah buket.Allah hepimize sağlık versin. İsteyen herkese allah ana baba olmayı nasip etsin.

Merhaba öncelikle bütün kml(Küsmeyen*Mutlu*Laçinler)e
bütün herkese allahtan şifalar diliyorum ve yakınlarına da sabırlar diliyorum ben daha önce sizlerle annemin rahatsızlığını paylaşan tuğba nın kız kardeşiyim ben birşey paylaşmak ve annemin rahatsızlığı hakkında bişi sormak istiyorum.
Anneme kml rahatsızlığı kondulduğunda evliliğimin ilk ayındaydım ve herkesin yaşadığı sıkıntıyı ve üzüntüyü yaşadım ama şükürler olsun ilaç tedavisi olan bir rahatsızlıkla karşı karşıyayız.
Annem sonra ilk önce hydra ilacını daha sonra glıvec ilacını devam etti bir ay sonunda wbc değerleri 60.000 binden 29.000 bin e düştü yanlız annemi iyi olucağına hiçbir şekilde ikna edemiyoruz internetten farklı araştırmalara giriyor ve bir türlü iyi olucağını düşünmüyor aslında çok metanetli ve moral verici bir insandır onun dışın kasık bölgesinde bir morarma belirdi bu neden kaynaklar doktora gitmemize de biraz vakit var bana yardımcı olurmusunuz şimdidien teşekkürler acil şifalar...

Sayın Buket c;söz konusu sadece bu forum değil..sanırım msn dende kişilerle bazı atışmalar yaşamışsınız..ve burada ilk buket olarak tanınan kişi ben olduğum için tepkileri ben aldım..insanlar fikir çatışması elbette yaşayabilir..ama aynı isimle yorum yapılırsa arkadaşlarımız kim olduğumuzu karıştırdıklarından yanlış anlaşılmalar meydana geliyor..ben bu sitede kimsenin varlığından şikayetçi değilim ve olamamda...burada güzel şeyler ve paylaşımlar için bulunuyoruz..hayatımızın ,aldığımız nefesin en ortak noktası burası...hepimizin bir bütün olduğunu unutmayalım..Sevgiler =)

HERŞEY ÇOOOOKKK GÜZEL OLACAK!!BEBİŞLERİMİZ OLACAK...TORUNLARIMIZ OLACAK...ÇÜNKÜ BİZ HEP İYİ OLACAĞIZ..SEVGİLERR...=)

slm suzancım okudum yazdıklarını senın adına sevındım umarım hıc sorun yasamazsın gebelıkde sen ıyı bır ınsansın allah kalbıne göre versin dualarım senınle.

sevgili buket tuncer..
konuyla alakalı oldugun ıcın sagol cünkü yazılanları okudugumda hangısı sensın dıye cok karıstırmıstım biliyorsun sanada ilettim.bu sıteyı 2 yıldır takıp edıyorum ve yazıyorum kml hastası olarak sızlerden cok farklı bılgıler ve güzel arkadaslıklar edindim hepinize saglıklı bir yaşam diliyorum.(Yazmaya devam):)

Buket Tuncer Duman Hanım,

Siz İsim soyismle paylaşımlarda bulunduğunuz zaman herhangi bir sıkıntı yaşanacağını düşünmüyorum insanların sizin kim oldugunuzu anlaması konusunda ben soyismimi kullanmak istemiyorum talep ettiğiniz gibi ismimin sonuna bir harf ekledim yanlış anlaşılmalara mahal vermemek adına fakat görüyorum ki benim varlığım sizi rahatsız ediyor. Burada bilgi alışverişinde bulunmak her gün yeni bir kml hikayesi dinlemek adına burda bulundum fakat artık bu şekilde ithamlar gerçekten can sıkıcı bir daha sitede herhangi bir paylaşımda bulunmıycam gönlünüz rahat olsun dilediğiniz isimlere paylaşımda bulunabilirsiniz. Fethiye abla Özgün Tansöker ve diğer arkadaşlara emeklerinden ötürü çok teşekkür ederim. Sevgiyle Kalın...

arkadaşlar herkese merhaba..daha önce yazan arkadaşlarada iletmiştim ama havada kalan bir konu olmuş..bundan sonra ben buket tuncer duman olarak yazacağım..diğer ''buket''ve ''buket c.''rumuzlu arkadaştan rica ediyorum ad ve soyad kullanarak yazsın paylaşmak istediklerini..sitedeki arkadaşlardan bu yüzden tepki alıyorum..sizden ricam ocak 22 2011 tarihinde yazan buket im ben..diğer arkadaş sanırım ilk yaz aylarnda yorum yapmış..sağduyulu olursak sevinirim..sevgiler

Teşekkürler Fethiye Hanım. Sevgiler

Kesinlikle aynı fikirdeyim fethiye abla...Hatırlatma gerçekten iyi oldu şahsım adına...

genç bayan arkadaşlar hepinize seslenmek istiyorum.hepinizin çocuk sahibi olabilmek için çok istekli olduğunuzu ve bunun için her şeyi göze alabileceğinizi biliyorum. bu biz kadınların doğasında var.anne olmak çok güzel bişey.ama bizler çok özel bir hastalığı yaşıyoyoruz ve malesef bu hastalık bizi ilaç kullanmaya mahkum ediyor.lütfen şunu unutmayın bir çocuğun hayatta herşeyden çok sağlıklı ve her zaman yanında olabilecek bir anneye ihtiyacı vardır.özelliklede ilk 10 yıl.ve hepimiz biliyoruz kii... şuanda kullandığımız ilaçlar hastalığımızı tedavi etmiyor sadece onu köşeye sıkıştırıp sesini kesmesini sağlıyor.ilacı bıraktığımız anda sıkıştığı köşeden hamle yapmaya hazır.kendi hayatınızı ve bebeğinizin geleceğini tehlikeye atmadan önce çok iyi düşünün neleri göze aldığınıza bir bakın ondan sonra harekete geçin.aramızdan birkaç kişi denedi ve sorun çıkmadı diye diğer kişilerdede böyle olucak anlamına gelmez çünkü herkesin bünyesi ve hastalık seyri farklı.kullandığımız ilaçlar bazılarına hiç yan etki yapmazken bazılarımız dayanılmaz yan etkilerle karşılaşabiliyor.lütfen bu sözlerimi ahkam kesmek ve akıl vermek olarak almayın dostlarım.sadece bir kez daha düşünmenizi sağlamak istedim .inşallah yakında daha etkili ve bizi tamamen bu hastalıktan kurtaracak ilaçlar çıkıcak ve herkes hayallerine kavuşacak.hepinize selamlar Allaha emanet olun..

15 yıllık bir kml hastası olarak bazı şeyleri sizlerle paylaşmak istedim
1-ilacınız tedaviye cevap veriyorsa hasta olduğunuzu unutun
2-ilacınızı hep aynı saatte alın
3-kapalı ve kalabalık ortamlarda sigara içilen yerlerde durmayın
4-bol su için çay kahve kolalı ve gazlı içecekler fazla kullanmayın
5-moralinizi yüksek tutup neşeli olmaya çalışın..yürüyüş yapın
6-vitamin kullanmanız gerekirse kml doktorunuzun onayını almadan kullanmayın
7-aşırı olmamak kaydı ile ısırgan otu ..tohumu ve kara üzüm tüketin
hepimize Allahtan şifalar dilerim

teşekkürler esracım ve fethiye abla..ama kan sonucu bu kemik iliğindeki oran değil..bakalım inşallah kemik iliği yapılınca o sonuçta iyi çıkar...

slm arkadaslar 6 yılı bıtırıyorum tedavımde artık bebek ıcın kötü bir engel yok allahım hepinize sifa versin.

sayın engin yanıkova.ilacı almadan 2 saat önce yemeyi içmeyi kesmeniz yeterli,tabi mideniz ne kadar boş olursa o kadar iyi.çünkü tasigna midedeki yiyeceklerle birleştiğinde kan değerlerini çok fazla yükseltiyor buda çarpıntı nefes darlığı ve başka yan etkilerin yaşanmasına sebep oluyor.ilaç alındıktan bir saat sonra mideyi terkediyor ve akabinde yiyip içmek serbest ama illaki bir saat sonra yemek yemeniz gerekmiyor o size kalmış.doktorumun bana yaptığı açıklama böyle ayrıca novartisin açıklamaları ve önerileride bu doğrultuda.ben 2 yıldır tasigna kullanıyorum bu önerilere uymayada azami gayret gösteriyorum ve hiç yan etki yaşamadım .umarım sizde bunlara uymaya gayret ederseniz hiç yan etki yaşamazsınız.Allaha emanet olun..

çok güzel bir sonuç Buket.Bakalım benim sonuç nasıl çıkıcak :)

arkadaşlar ben her zaman burayı takip edemiyorum bi sorusu olan olursa e_emre000@hotmail.com

herkese çok teşekkürler..bu arada bcr-abl tıbbı biyoloji sonucum çıkmış.oranı0.000001 miş..sanırım iyi bir sonuç..;)

slm arkadaşlar.interferon kullanmaya devam ediyorum.wbc 13 e düştü.bebeğimde gayet iyi 8 aylık oldu:)bebek düşünenlere duyurulur

arkadaşlar glivec i kullanmaya başlayalı 1 hafta oluyor 2 gündür bacaklarımda çok kötü ağrı var,fazla oturduğum zaman yürüyemeyecek gibi oluyorum,yan etkiymiş sanırsam. bu ilacı kullandıkça bu ağrılar devam edecekmi bi fikri olan varmı???

SEVGİLİ FETHİYE ATA ONCELİKLE VERDİĞİN BİLGİLER İİN SONSUZ TŞK BEN DAHA ÖNCE ALTI AY GLİVEC KULLANDIM TASİGNAYA BASLAYALI UC AY VE NELERE COK DİKKAT ETMEM KONUSUNDA PEK BİLGİM YOK İLACIMI HERGUN SAATİNDE ALMAYA OZEN GOSERİYORUM AMA COK ACIKMIS OLMAM GEREKDİĞİNİ BİLMİYORDUM YARI AC YARI TOK GİBİ BİR DURUMDA ALIYORDUM İLACIMI BİRDE SORMAK İSDEDİĞİMİ İLACI ALDIKDAN BİR SAAT SONRA YEMEK YEMEM SART MI YEMEZSEM BANA NE GİBİ ZARARI OLUR ŞİMDİDEN VERECEGİN BİLGİLERE TŞK YUCE MEVLAMAMDAN HERKESE ŞİFALAR DİLİYORUM SAYGILARIMLARIMLA ALLAHA EMANET OLUN SEVGİLİ ARKADASLAR SAYGILARIMLA

sevgili buket.ben 4 yıldır hastayım ve ilk iki kez dışında hep sternumdan alındı kemik iliği.benim doktorum pataloji gerekmediği sürece kalça kemiğinden kemik iliği alınmasını doğru bulmuyor.çok daha kalın bir kemik olduğunu ve kalın bir kemiğin ince bir kemikten daha zor iyileşeceğini söylüyor. bencede sternum kalça kemiğine göre daha kolay iyileşiyor ,ağrısı daha az ve hareket güçlüğü yaşanmıyor .tabi estetik açıdan bakarsan, birkaç gün sargı orda kalıyo ve gizlemek zor oluyor ama kapalı yakalı bişeyler giyersen onuda halledebilirsin :)sağlıcakla ..

sternum dan kemik iliği aldıran oldumu arkadaşlar aranızda?(çenenin alt kısmında iki göğüs arasından yani..iman tahtası deniyor)

merhaba engin.öncelikle geçmiş olsun diliyorum.bende 2 yıldır tasigna kullanıyorum.bana yan etki yapmadı . doktorum öncesinde uzun zaman glivec kullandığım için yan etki olmadığını söylüyor.ama diğer tasigna kullanan kişilerde mide yanması,mide ağrısı bacaklarda ödem ve göz hassasiyeti görülüyormuş.ben hiç sigara kullanmadım ama doktorum her zaman sigara içilen yerlerden bile uzak durmamı söylüyor .biliyorsunki,biz kml hastaları diğer sağlıklı kişilerden daha hassasız ve diğer kişilere bile bu kadar çok zarar veren bir madde kimbilir bizim bünyemize ne kadar zarar veriyordur.birde şunu söylemek isterim,sanırım birkaç aydır tasigna kullanıyorsun ilk aylarda yan etki yapması olağan zamanla vücudun ilacı tolere edicektir .ilaç saatlerine ve ilaç aldığında tamamen aç olmaya,ilacı aldıktan sonra 1 saat hiç bir şey yememeye dikkat edersen zamanla yan etkiler azalıcaktır. birde tabiki SİGARA.ondanda kurtulursan bir artıda ordan gelicektir umarım bunu başarırsın Allaha emanet ol. sağlıklı günler diliyorum

Sevgili FETHİYE hnm güzel dileğiniz ve paylaşımınız için çok tşk ederim...Allah hepimizin yardımcısı olsun sevgilerimle...Allah'a emanet olun...

Eda abla saol Allah razı olsun aklıma takılan bişey olursa sorarım. Esra haklısın en iyisi tok karna almak. Özgün tansöker teşekkür ederim tavsiyelerin için. sağolun varolun :)

sevgili eda.öncelikle seni çocuk sahibi olabilmek için verdiğin bu olağan üstü çaban için kutluyorum. 42 yaşında ve 3 çocuk annesi biri olarak seni çok iyi anladığımı ve gönülden desteklediğimi bilmeni isterim.görüyorum ki;oldukça bilinçli ve inançlı birisin.dilerim ulu Allahtan tüp bebek uygulası başarılı olur sen mükemmel bir bebeğin annesi olursun.ama lütfen şunu hiç unutma sen sağlıklı ve hayatta olabildiğin sürece ona faydalı olabilirsin .bir çocuğun hayatta en çok ihtiyaç duyduğu şey annesidir .annesi sağlıklıysa herşeyin yerini doldurabilir.onu düşün ve kendine çoook dikkat et.tahlillerini aksatma,kontrollerine mutlaka git.ben inanıyorum ki;rabbim bu arzunu mutlaka yerine getirecek ve sana sağlıklı ,hayırlı bir evlat hediye edecektir.çocuklar bize Allahın birer hediyesi .Allah yardımcın olsun...

s.a önceliklle hepinize ALLAHtan şifa diliyorum bi önce ki gönderdiğim e posta adresi yanlış olmuş yeniden gönderiyorum e_emre000@hotmail.com

Sevgili ÖZGÜN;önerilerin için tşk ederim elbetteki birçok şeyi göz önünde bulundurarak bu kararı aldım Rabbim hakkımda hayırlı olanı nasip eder inş.2 gün sonra kml ile tanışalı 14 yıl bitiyor bu süre zarfında birçok mucizelerle karşılaştım kml ile birlikte hayat tecrübem çok gelişti...Kısaca fazlaca kadere inan biriyimdir yaşayacağım ne varsa ben hazırım....herkeze sevgiler...(bu arada yarın tüp bebek için transferim olacak lütfen dualarınızı benden esirgemeyin Allaha emanet olun...)

SLM ARKADAŞLAR TEKRAR GECMİŞ OLSUN HEPİNİZE ARTIK BEN HASTALIĞI UNUTTUM GİBİ ASLINDA YANIMDA BR TANE GLİVEC OLDUMU YETİYOR SADECE AMAM BRAZ BU ARLAR MİDEM EKŞİME YABIYOR GLİVEC ZAMANLA MİDENİN YABISINI BOZUYOR SANIRIM MİDE KORUCUYU İLAÇ LAR ALIN İYİ GELİYOR OZCANSİRCA55@HOTMAİL.COM

S.A öncelikle hepinize ALLAHtan şifa diliyorum hepinize geçmiş olsun her türlü soru sormak isterseniz yardımcı olurum e_emre0004@hotmail.com

slm oncelikle herkese yuce rabbimden şifa diliyorum arkadaslar bende tasigna kullanıyorum tasigna bende asırı derecede goz kızarmasına yol acıyor artı bacaklarım cok agrıyor ve birde tasigna kullanan bir kml hastasının nelere cok dikkat etmesi gerek ve ben sigara kullanıyorum sigaranın bana ne gibi zararı olabilir şimdiden bilgiler için tşk herkese gecmiş olsun face adresim enginyanikova yardımlarınız için tşk herkese acil şifalar

Merhaba herkese :)
Cankız; saçıma bişey yapmıyorum :) 2-3 gunde bi şampuan o kadar. Çok da kimyasal kullanmayan biriyim.
Elmascım; geçmiş olsun. Çok fazla bilgi vermemişsin hastalığın ile ilgili o yüzden bişey söyleyemiyorum sadece ilik nakli ciddi bir durum 2-3 dr. ya da prof.dan da bilgi alman gerekli diye dusunuyorum. Cunku gittigim 7 doktordan sadece 1'i ilik nakli demişti daha sonra anladık ve öğrendik ki ilik nakli çok gerekli olmadıkça önerilmiyor. Belki AML olabilirsin ama bilgi vermediğin için fazla bişey söyleyemiyorum (ozgunt3@yahoo.com ekle beni)
Eda; aman 3 aylık testleri aksatma, pısar ama geçmez :)bakarsın 4 yıl hıc sıkmaz :) İlaca tekrar başladığında glivec kaldığı yerden tedavisine devam ederse bu da bir mucize olacak :) umarım bütün bunları göz önünde bulundurmuşsundur :) bol şans ve unutma biz KML'li bayanlar için sen çok önemlisin şu an kutluyorum seni.
Buğra; Glivec aslın mideyi yakan bi ilac sebebi ise ağır ve güçlü olması. Sana tavsiyem ilacı aldığın öğünlerde ekmek yemeğe gayret et, yani mideni tutacak şeyler ye. Kabuklu sebzeler (etli dolma zarı ya da salatalar tek başlarına mideyi tutmuyor hasass midelerde yanma yapabiliyor ve dolasıyla hazım sırasında mide asidi artıyor glivecle de birşelince yakıp bulantıya çeviriyor. Patates ya da pila ya da makarna ya da ekmek tarzı seylerden ye, bulantın azalacak belki de geçecek. Benim böyle oluyo :)İlacın dozuna ise dr'un durumuna göre değerlendiricektir. Normal ölcü gunluk 1 X 400mg'dır.
(Özcan bey sanırım mailinizi yazmıssınız) kusura bakmayın ve yanlış anlamayın :) ben REDBULL içmiyorum çünkü size enerji verir gibi gelir ama bir sonrki gündeki enerjinizden çalar maksat budur. detaylı bilgiye sahibim, olmayan bir enerjiyi size sunmuyor sizin deponuzdan harcıyor :) bilginize...onun yerine greyfurt hariç taze sıkılmış meyve sularını için en güzeli :) ya da suda eriyen c vitaminleri (turuncu silindir kutuda) var dr'na danısıp onlardan alabilirsiniz.
Yeni Kml'li arkadaşlara da geçmiş olsun diyorum, korkmayın KML süpriz yapan bir hastalık değildir. Doktorunuza danışmadan ilaç almayın ve kontrolleriniz aksatmayin. Saglıklı günler herkese :)

Merhaba, sevgili Eda yazdıkların bana bir kez daha umut oldu :) Buğra,ilacı karnını iyice doyurduktan hemen sonra içersen mide bulantısı problemini çözersin. Herkese tekrar acil şifalar diliyorum. İyiki varsınız,paylaştıklarımız birbirimize umut oluyor.:)

Buğracım ilaca 400 mg olarak başladım ilk dönemlerde 300 mg düştü 3 ay kadar öyle kullandım sonra tekrar 400 mg olarak devam etti birdaha değişmedi...bulantı konusuna gelince 9 yıldır glivec kullanıyorum sabah kahvaltı arası alıyorum ilacı,bulantılarım oluyor bazen yoğunlaşıp kusmaya dönüşüyor ancak genelde tolere edebiliyorum benden haberler böyle sevgili kardeşim,sormak istediğin müddetçe ben buradayım elimden geldiğince cevaplamaya çalışırım.Rabbim hepimize sağlıklı güzel günler nasip etsin sevgili kaderdeş arkadaşlarım....

teşekkür ederim eda abla verdiğin bilgiler için. iki sorum daha var; sen de ilacın dozu hep aynı mı kaldı mesela ben baştan beri günde bir kere 400 mg alıyorum. bir de mide bulantısına doktorum zamanla alışırsın demişti ama ilacı aldığımda hala bulantı oluyor. bu konuda tavsiyelerin varsa çok memnun olurum. sağlıcakla..

Sevgili Buğra; glivec'e 2002 haziran ayında başladım hiç ara vermedim nisan ayına kadar nisan 2011'den bu yana glivec kullanmıyorum çünkü bebek düşünüyorum bu kararı kendim aldım sadece sık aralıklarla hemogram yaptırıyorum bcrl-abl testini temmuz ayında yaptırdım negatif çıktı şu anda allaha şükür nüks durumu yok fiziksel olarakta gayet iyiyim...Glivec'i kullanmya başladığımdan buyana en belirgin yan etkileri ayak ağrılarım oldu ve oluyor ama dayanamayacağım derecede değil göz çevresi ödemleri oluyor birde ara sıra sabah mide bulantıları ama ben bunların hiç birine takılmadım takılmıyorumda....Rabbim hepimize güzel ve sağlıklı günler nasip etsin.... kendine iyi davran....

elmas email adresim eda_1516@hotmail.com sormak istediğin olursa herzaman görüşebiliriz...kendine iyi davran allaha emanet ol....

eda hanım o tarihten beri kullandığınız glivec in nasıl yan etkileri oldu? bir de glivec'e hiç ara verdiğiniz oldu mu? olduysa hastalık nüksetti mi? sorularıma cevap verirseniz çok sevinirim, teşekkürler

Sevgili elmas öncelikle güzel dileğin ve duan için tşk ederim...kml tanısının konduğu ilk yıl banada ilik nakli önerildi uygun dönor bulunamadı.interferon tedavisine devam edildi 2002 yılında glivec'e ruhsat alınınca glivec tedavisine başlandı ve ozamandan bu güne glivec kullanmaktayım...ayrılamaz ikili olduk ben nerede o yanımda:))glivec i en uzun kullananlardan biriyim çok şükür herşey yolunda,senin içinde herşeyin güzel olmasını diliyorum dualarım seninle...

Elmas ilik naklinin genç hastalara düşünüldüğünü biliyorum..ayrıca bünyeye göre değişik tedavilerin uygulanması normal ve şu anda kesin çözüm sadece ilik nakli..ilaç tedavisi ilaç etkili olduğu müddetçe işe yarıyor..bu konuyu doktorunuza sormanızı önerir Allahtan şifalar dilerim

ilgilenen herkese teşekkür ediyorum öncelikle.
konyadayım ve baştan beri aynı uzman tarafından takipteyim.
başka hiç kimseye nakil önerilmedi mi?
cevap verirseniz sevinirim. şu anda ilaçla genlerin baskılandığı, ilacı bıraktığımızda tekrar mutasyon geçirebileceği söylendi. o yüzden ilik nakli öngörüldü. dünya ilik bankasına bi miktar para yatırdık. uygun nakil aranmaya başlandı. almanyada bi donörüm var. şu anda 10 da 8 uyum var.
10 da 9 uyum olması yeterliymiş nakil için.

(BUĞRA inan ki bende bu hastalıkta en küçük olduğumu düşünüyordum)
(EDA ablacım inşallah sağlıklı sıhhatli bi bebişin olur, dualarım seninle)
(FETHİYE ablacım yakından ilgin beni çok memnun etti, çok teşekkür ediyorum)

Merhaba arkadaşlar ben de KML hastası olduğumu 16 Ağustos günü öğrendim.sırtımda kaşınma ve bacağıma kramp girmesi şikayetleriyle doktora gitmiştim kan tahlili sonucunda ortaya çıktı.çok yeniyim şu an ilaç tedavisindeyim henüz ilik örneği sonucum çıkmadı o yüzden tedirginim inş. sonuç iyi çıkar.Allah hepimizin yardımcısı olsun,herkese acil şifalar diliyorum..

merhaba elmas.hikayeni okudum inan çok üzüldüm. aynı zamandada çok şaşırdım çünkü yatarak tedavi gören bir KML hastasını ilk kez duyuyorum.ayrıca KML hastaları için bu kadar etkili ve çok sayıda ilaç varken neden kemik iliği nakli öngörülmüş senin için onuda anlayamadım.hangi şehirde yaşıyosun ve hangi merkezde tedavi görüyorsun bilmiyorum umarım dalında uzman bir hekim tarfından takip ediliyorsundur.çünkü biliyorsun ki bizim hastalığımız son derece uzmanlık ve titizlik gerentiren bir hastalık ve sen çok gençsin.ilk teşhis konulduğu zamandan bu yana tek bir uzmanmı yürütüyor tedavini ?başka bir doktorla görüştünmü ?eğer kafanda soru işaretleri varsa ve ayrıntılı görüşmek istersen ben sana yardımcı olmaktan zevk duyarım.elimden geldiğince edindiğim bilgileri seninle paylaşmak isterim.ben izmirde yaşıyorum ve ege üniv. hastanesinde tedavi oluyorum bu konudada yardımcı olabilirim sana.imaj.70@hotmail.com bu benim mail adresim bana burdan ulaşabilirsin.lütfen moralini herzaman yüksek tut. kas,eklem ve baş ağrıları zaman zaman hepimizde oluyor alışmak zorundayız inşallah bir gün bütün bu ağrılar geçecek ve hepimiz ş,ifa bulacağız ben buna inanıyorum lütfen sende inan. sana ve bütün KML hastalarına Allahtan acil şifalar diliyorum.Allaha emanet ol

bütün arkadaşlarımın bayramını kutluyorum..herşey gönlünüzce ve sağlıkla olsun..sevgiler=)

hepinizin bayramını kutlar Allahtan şifalar dilerim

slm arkadaşlar cümleten herkesin ramazan bayramını kutlarım 1 hafta önce kml tanısı kondu bir kaç tane test yapıldı ilk test ph + cıktı sonraki fish testi negatif cıktı arkasından jak 2 mutasyon testide ne gatif cıktı şimdi ise kemik iliği aldılar ve tahlile gönderdiler inşallah ngatif çıkar diye umut ediyorum ama hayırlısı bakalım ne olacak sadece beklemek zor geliyor hepinize acil şifalar dilerim
not:tecrübelerinizi paylaşırsanız sevinirim

merhaba ELMAS öncelikle geçmiş olsun diyorum...bende kml ile tanıştığımda 17 yaşında idim şuan 30 yaşındayım Rabbime şükürler olsun çok çok iyiyim 14 yıldır gayet güzel yaşantıma devam ediyorum yolun başındasın sakın olaki ben hastayım diye kenara çekilme...3 yıldır evliyim çok mutluyum bungünlerde tek dileğim anne olabilmek onun dışında bi sıkıntım yok......Herkezin bayramını şimdiden kutluyorum nice nice bayramlar yaşamak dileğiyle...Rabbim tüm hastalara acil şifalar versin...

Elmas Allah acil şifalar versin kardeşim. Ben sanırdım ki bu hastalıkta benden küçüğü yok ama kaderimiz birmiş ben de kml'ye yakalandığımda 17 yaşındaydım aradan 2 yıl geçti şimdi şükürler olsun çok iyiyim. Hiç canını sıkma inşallah sen de iyi olacaksın,birgün iyi haberlerini alacağız. dualarımız seninle..

Herkesin bayramını en içten dileklerimle kutlarım.Daha nice nice bayramlarda buradan bayramınızı kutlayabilmek dileğimle ...

Herkese merhaba.. Allah hepimize acil şifalar versin öncelikle..
18 yaşında bir genç bir kızım. 1 yıllık KML hastasıyım. Şiddetli baş ağrısından dolayı gitmiştik hastaneye. ağrı kesici yapıp gönderirler sanarken, ONKOLOJİ servisine yatırdılar. 17 gün hastanede yattım. şimdi ayaktan tedavi görüyorum, aylık rutin kontrollere gidiyorum. eklem ağrıları ve baş ağrısıyla yaşamayı öğrendim. fakat bazen çok artıyor bu ağrılar, dayanamıyorummmm...
tabi ki sadece sabır çekiyorum.
KİT den sonra bu ağrılardan kurtulcam inş.
mart gibi falan Kemik İliği Transferi için çağıracaklar.
şu sıralar gözüm çok sızlıyordu. doktorum bugün ilaç gözde ve dudakta kuruluk yapar dedi.
(sanırım en küçük benim burda)
dilimden anlayan ablalarımla - abilerimle hikayemi paylaşmak istedim sadece..
Allah tüm hastalara acil şifalar versin...

mrb özğün tansökere teşekkür ederim ilgilenip cevapladıgı için bende önerilerinizi dikkate aldım saçlarınız için ne yapıyorsunuz?kmml ile ilgili bir tanıdığım yok yardımcı olamadım hepimize allahtan şifalar diliyorum.

EVET GÜL YILMAZ SİZDE GECMİŞ OLSUN DEDİĞİM GİBİ GÜNEŞDE FAZLA DURMAYIN YADA ŞAPKA TAKIN 50 FKTÖR DENİZE GİRERSENİZ KREM KULLANINTABİKİ BRAZ YORGUNLUK VAR AMA İDARE EDERİZ ASLINDA ÇOKDA GÖZE BATMIYOO BEN ALIŞTIM ÇOK KENDİNİZİ HALSİZ HİSEDERSENİZ BİR TANE REDBUL ENERJİ İÇEÇEĞİ İÇİNİZ SİZİ AÇAR BRAZ YORGUNLUĞUNUZ GİDER ALLAH ŞİFALAR VERSİN OZCANSİRCA55@HOTMAİL.COM FACEDE GÖRÜŞÜRÜZ....

merhaba arkadaslar.oncelıkle herkese Allah tan şifalar dılıyorum.benım 9 agustosta 1 sene oldu kml olalı ve su an en son nısan da ılık verdım bcr-abl negatif fakat dıger sonuclarım cıkmadı genetıktekı dr. yurtdısına oradan da ızıne ayrıldı bayram sonuna kaldı ama buyuk ıhtımalle pcr testıyle aynı olacaktır.yenı olan arkadaslar panık yapmayın.cok sukur ılacımız var.duzenlı bır hayat ve ılacı duzenlı alın.ben ordu da polıs olarak calısıyorum .hayatıma gayet normal bır sekılde devam edıyorum ılacın yan etkısı olarak bazen kas agrıları oluyor.hastalıgımı ogrendıkten 1 ay sonra evlendım ve su an 23 gunluk bır oglum var.aklıma hep acaba bendekı rahatsızlıktan oglum etkılenır mı onda da olur mu dıyue sureklı kafa yordum.ama dedıklerı ırsı olmadıgı bu sekılde gecmedıgı.ılacın herhangı bır kısırlık yapmadı bende .son uc gundur oruc tutuyorum oncesınde hep endıse ettım acaba bunyem kaldırır mı dıye ama bır denedım kendımı gayet normal su an tutmaya devam edıyorum .herhangı bır sorun da zaten bozarım orucu eger dayanamazsam.zaruret halı dınımız buna ızın verıyor.ılacı aksam yemekten sonra alıyorum .dr. um net bısey demedı sadece bol sıvı al dedı bende ona uyuyorum aksamları mumkun oldugunca sıvı alıyorum.bırde burda havalar cok bunaltmıyor ve buroda calısıyorum.dısarda olanlar ve calısanların tutmaması daha uygun olur.Allah a sukredelım kı ılacımız var caresız degılız moralımızı bozmayalım cok sukur hayatımıza normal bır ınsann gıbı devam edebılıyoruz elden ayaktan dusmadık hr turlu ıhtıyacımızı gıderıyoruz baskalarına mecbur kalmadan.Allah hepımızın yardımcısı olsun.

Sayın lale hanım. Benim Tasigna ile başlamama dr karar verdi. Şöyleki; bilindiği üzere Glivec yada diğer ilaçların etkinliğini yitirdiği halde yada Glivec e ragmen hastalık ikinci safhaya gecmesi durumun Tasigna ya başlanıyor. Tasignanın üreticisi olan Novartis firması tasignanın başlangıc aşamasında olan KML li hastalar üzerinde etkinliğini kanıtlamak ve ialacın 1. safhada kullanılması için ruhsat almak amacıyla saglık bakanlıgı denetiminde bir calışma yapıyor. Bildiğim kadar 110 hasta var benim gibi. Bir calışma planı dahilinde tedaviye başlandı.İlk üç ay 15 günde bir sonra 1 yıl ayda bir ve son bir yıl 3 ayda bir vizitlerim var. Bu sürede toplam 5 defa kemik iliği taraması yapılacak. ondan dolayı ikinci kemik iliği taraması yapıldı. İlaca başladıktan sonraki ikinci vizitimde kan degerlerim normale döndü ve 3 ay sonra ikincisi yapılan kemik iliği taramasında negatir cıktı. Şimdi hafif halsizlik ve eklem agrılarım var ama önemli degil kendimi iyi hissediyorum. Ben Polis Memuruyum calışmaya da devam ediyorum. umarım anlatabildim.daha geniş görüşmek isterseniz e mail ve facebook adresimi vermiştim. herkese Allah kolaylık versin, acil şifalar diliyorum. Bu dünya güzel doya doya yaşamaya bakın sakın aksini düşünmeyin.

Abdullah Bey merak etmeyin.Testlerinizin aralıkları normal.bana 1. sene 3 ayda 1 yapıldı. daha sonra 6 ayda 1 ve senede 1 e düştü.Dr'na sorunuz neden glivecle başlamadığınızı.tasignanın glivecten daha ağır yan etkileri var ve genelde glivecten sonra tasignaya geçiş yapılıyor. Tasıgna daha guclu bı ılac, glivec ona biraz zemin hazırlıyor, vucud yan etkileri daha çabuk tolere edebiliyor. Yan etkiler tamamen ilactan ve geçecektir.
Ayse hnm, değerler oynabilir korkmayın. Glivec kan değerlerini oynatır.bünyeye göre 6 -8 ay arası dengeler. benimkiler zil takıp oynamıştı :)1. senenn sonunda hersey yoluna gırdı. İnşallah böyle de devam eder.
Tugba hnm, ilacı satın almak isterseniz 5300tl gibi bi fiyatı var.Ancak SSK/BAGKUR tam karşılıyor. Bunun için devlet hastanesine ''ilk çıkan testlerinizle'' birlikte ki o testleri sakın kaybetmeyın bir daha bcr-abl pozitif testi yaptıramazsınız :) glivecten sonra hepsi negatif olucak çünkü :)başvurup heyet raporu talep etmeniz gerekiyor.6 aylık rapor alıcaksınız, toplamda 6 kutu edıyor. 3 er paketler halinde recete yazdırabılırsınız.Hemotoloji bölümü olan bir devlet hastanesi olması gerekiyor. Zor durumda kalırsanız bana haber verin (msn=ozgunt3@yahoo.com)
Özcan bey, glivec güneşte hassasiyet yapabiliyor. ben çok dikkat etmeme rağmen sıcaktan bile kabartı oldum. (3 senedir kullanıyorum glivec) iki sefer olunca anladım ki sıcak ve güneş etkiliyor.dr'da güneş yok demişti demek bu yuzdenmiş. isilik tarzıı ya da fosurtu seklınde kızarıklık yapabilir. yaptı ve çok kaşındı 2-3 saat sonra geçti. kalıcı bi iz yapmadı. Herkese tavsiyem güneşe çıkmayın, tatilde şemsiye, şapka ve 50 üstü faktör kullanın. ben bunları yapmama ragmen oldu maalesef.

merhaba tuğba aydemir, öncelikle geçmiş olsun.Annenize acil şifalar diliyorum.Eğer Kml tanısı konursada üzülmeyin günde tek bir ilaçla her şey yoluna girebiliyor.Bu ilacın fiyatı içinde endişe etmeyin sosyal güvencesi varsa annenizin 6 ayda bir çıkaracağı ilaç raporuyla devlet sağolsun bu ilacın tamamını karşılıyor.

mrb özcan bende 5 yıldır glıvec kullanıyorum evt aynen benmde cıldım hassaslastı mesela elım bı yere carpmayı bırak değsın hemen kanamaya baslıyo guneste al al oluyor yuzum sankı tenım değıstı ben esmerdım sımdı bembeyaz oldu tenım yenıden doğmus gıbıyım yanı uzun suredır gormeyenler tanımakta zorlanıyorlar gercekten bu ılac yenılıyor cıldı ama yan etkılerı baya cok son gunlerde mıdem cok bulanmaya basladı gozlerımde sulanıyor basımda sıddetlı ağrı oluyor eklem ağrıları gecmıstı tekrar olmaya basladı senın oluyormu vbc su anda 3.50 baya dusuk bakalım kontrolde doktorum ne dıyecek haberleselım buradan olurmu allahım butun hastalara sıfa versn ıyı gunler

ARKADAŞLAR GİLİVEC ALALI ALTI SNEYE YAKLAŞTI BENDE YAN ETKİ OLRAK DERİDEMDE İNCELME VE GÜNEŞE HASSASİYET MEYDANA GELDİ YÜZÜM GÜNEŞDE ALAL OLUYOR BİDE DEDİM YAVUCUT DERİM HASASLAŞTI SİZDE NASIL BÖYLE BİR YAN ETKİ VARMI ÖNEMLİ DERECEDE DEİL AMAM YİNEDE YANITLARINIZ BEKLİYORUM TEŞEKKÜRLER.....

Merhabalar,
Ben çok mutluyum herkesin bu sitede buluşmasına ve paylaşmasına. Güzel gidiyoruz arkadaşlar, destek olalım, bildiğimizi bilmediğimizi paylaşalım.

Meral Hanım; süpersiniz, harikasınız :) Ben size bişey sorucam, acaba glivec'i bırakıp mı interferona geçtiniz? Yoksa direk interferonla mı başladınız? Ben kendim için soruyorum çünkü glivec kullanıyorum? Doktorum risk almak istemiyor ve yeni ilacı beklememi söyledi ancak bunun çıkışı 5-10 seneyi bulabilir. Ben 2015'i hedfe koydum su an 3. yılımı bıtırdım. İLk 3-4 yıl hastalığın seyri açısından önemli ben de garanti olsun diye kafadan 5 sene verdim kendime. Korkum şudur; gliveci bırakıp tekrar başladıktan sonra aynı derecede etkiyi yapıp yapmaması? Yani glivecle kaldığım yerden aynı şekilde devam edebilir miyim? Sizin bu konuda bilginiz var mı?

Ahmet bey, glivec kısır yapmaz hatta çocuk da yapabilirsiniz. KML hastası olan ve glivec kullanan baylar rahat olsunlar çocuk için bişey yapmanıza gerek yok. Arkaşımızn ikizleri oldu ve çok sağlıklılar :) Bayanların problemi var bu konuda çünkü çocuk anneden beslendiği için glivecten de alıyorlar, sorun burda çıkıyor.

Cankız; oruç için tutmamanı tavsiye ediyorum bunun sebebi bağışıklık sistemini güçlü tutmak zorunda olman. Yeme düzenin, su içme düzenin, uyku düzenin değişecek ve kendini kötü hissedip halden düşme olasılığın var. Bizler her ne kadar bomba gibi sağlıklı olsak da, kendimize dikkat ettiğimiz sürece iyi oluruz. Normal insanlar gibi riskli durumlara atlama şansımız yok. Ben çok KML hastaı tanıyorum ama tutan ark bilmiyorum. Sana tut tutma diyemem ama sağlığın için tutmamanın daha iyi olacağını söyleyebilirim.

Bir de KMML hastası olan ya da tanıdığı var mı? KMML kml den farklıdır. Bİ tanığım için sormaktayım. Teşekkürler

herkese merhaba,2 ay öncesine kadar adını bile duymadığım bu hastalık ile karşı karşıya kaldık.annem 46 yaşında ve baş dönmesi mide bulantısı halsizlik ve dalaktaki ağrı şikayetleri ile dahiliye uzmanına muayene olduk.yapılan tahlilleerde wbc değeri 66.00 cıktı bunun üzerine doktor bize araştırma hastanesine sevk etti.anneme bir çok tahlil yapıldı fakat çok uzun bir süre verdiler sonuçları açıklamak için tam 1 ay sonra sonuçlar elimizde olacak.bizde bekleme sürecinde gecikmemek adına istanbulda bir özel hastaneye gittik çok iyi ve ilgili bir prof.annemin değerlerine bakarak kml ön tanısını koydu.o günden beri sanki dünyam karardı iki kardeşim ve ben anneme yansıtmadan bu hastalığı nasıl aşarız diye araştırmalara girdik.tahili sonuçlarını beklemek çok zor olsada inş.hayırlı haberler alıcaz.bu bahsedilen ilaç fiyatı hakkında bana yardımcı olabilirmisiniz.tüm hastalara acil şifalar uzun ömürler diliyorum yorum olarak yardımlarınızı bekliyorum...

sayın Fethiye ATA. Mesajıma verdiğiniz cevap ile ilgili çok teşekkür ediyorum. Yüce ALLAH bu mübarek ayda yatığımız duaları kabul etsin. Size ve tüm ailenize sağlık ve mutluluklar dilerim. ALLAH CC hepimizin yar ve yardımcısı olsun.

syn abdullah pezek bende aynı durumu 17/02/2011 de yaşadım üzüntü sevinç yumağı bende de oldu. kml olduğuma sevineyim mi üzüleyim mi bilemedim. yalnız 2 sorum olacak neden tasıgna ile basladınız glivec yerine ve birde 2. kemik iliği taraması için erken değilmi ben senede 1 kez yapılıyor diye biliyorum size neden 6 ayda 2 kez yaptılar. çocukların mürveti konusunda hepimiz için yürekten amiiiin diyorum. rabbim hepimize şifalar versin

inşallah dediğiniz gibidir Buket hanım benim bcr değerimde 3. ölçümde düşer zira çok moralim bozuldu. herkese acil şifalar diliyorum

Ben 37 yaşındayım. Bu yaşıma kadar ciddi bir hastalık gecirmedim. 15.02.2011 de aile hekimine kolestrol ve şekerimi ölçtürmek için gittim. WBC:52.00 PLT:107 cıktı. Doktorum beni intaniyeci bir doktora yönlendirdi. İntaniye polikliniğine müracaat ettim ve aynı tahlil oradada yapıldı. Degerlerim yüksek cıkınca önse tüm vücut ultrason cekildi. Dalak ve karaciğerdeki büyümeyi görünce periferik yayma yaptılar.(Aile hekimi dahil bu olanlar 3 - 4 saatlik bir olay)Doktor beni odasına cagırdı beni Karadeniz Teknik Üniversitesi hastanesine sevk edeceğini söyledi. Bende kendisine ne var ki beni apar topar yolluyorsun dedim. Oda bana ileri tetkik için dedi. Bana neden şüphelendiği söylemesini istedim DR bana Lösemi olabilirsin ama kesin teşhisi ora koysun dedi. İşte o an yıkıldıgım andı. Eve nasıl geldim yolda kimi gördüm hiç hatırlamıyorum. Eşimle paylaştım inanmadı şaka dedi. İlk gece internetten lösemiyi araştırdım çeşitlerini öğrendim ve içimde korkuyla TIP fak. ne gittim. yapılan test ve tahliller sonunda KML teşhisi kondu. ve beninanın öyle sevindimki anlatamam.Akşam Hastalık hakkında bilgi toplamıştım ve KML nin en iyi tür oldugunu ögrenmiştim cünkü.Şimdi 6 ay oldu, hayata olumlu yönden bakmaya calışıyorum.unuttum diyemem cünkü hep aklımda. İkinci kemik iliği testim negatif cıktı. Tasigna kullanıyorum ilk 10 gün dayanılmaz agrılar cektim şimdi ara ara omurgamda agrım ve kasılmam oluyor ve kan degerlerim de normal şu anda. İnşallah iki oglum var 6 ve 12 yaşında onların mürüvvetini görecem. Tedaviye devam....:))) arkadaşlardan destek ve önerilerini bekliyorum. Facebook ve msn veren olursa görüşmek isterim. Pabdullah52@hotmail.com Facebook : abdullah pezek

SLM ARKADAŞLAR BENDE KML SAMSUN 5 YILI GECTİ BU HASTALIK BENDE FACEDE BULUN BENİ OZCANSİRCA55@HOTMAİL.COM ÇOCUK KONUSUNDA YAZCAM BENDE GLİVEC 400 KULANIYORUM ALLAH A ŞÜKÜR HİÇ BİR YAN ETKİ YOK BİR BUCUK YAŞINDA BİR OĞLUM VAR BEN DENEDİM DOKTORUM YORUMSUZ UM BU KODA DEDİ AMA BİR DOĞUM DOKTORUNA SORUN
SORUN YOK YABABİLİRSİN DEDİ ALLAHIN İZNİYLE BİR YANLİŞ LIK OLMAZ ... ÇOCUĞUM SAĞLIKLI EKLEYİN KONUŞALIM 0543360550 ÖZCAN SIRÇA

merhaba sayın m.k.m öncelikle çok geçmiş olsun.eşiniz glivec yada diğer kml ilaçlarından kullandığı sürece sağlıklı bir çocuk sahibi olmanız şimdilik mümkün görünmüyor.benim doktorumdan ve diğer kaynaklardan öğrendiğim kadarıyla malesef gerçek bu.fakat kml ilaçları çok hızla gelişiyor ve her geçen gün yeni ve daha etkili ilaçlar piyasaya sürülüyor.benim ve diğer kml hastası arkadaşlarımızın yaptığı araştırmalara ve doktorumun sözlerine dayanarak size şunu söylemek isterimki yakın bir gelecekte kml hastalığını tamamen tedavi eden ve bir süre kullanıldıktan sonra tamamen ilaçsız bir hayata devam etmemizi sağlayacak ilaç piyasaya çıkıcak.birkaç yıl daha dayanın ben inanıyorum kii.. ULU ALLAH biz kml hastalarına ve bütün şifa bekleyen hastalara ŞAFİ ismi şerifiyle şifa verecektir.işki biz dua etmeyi ve herşeyi ALLAH tan istemeyi bilelim. içinde bulunduğumuz mübarek günler bunun için en güzel vesile.Allahtan eşinize şifalar ve ailenize hayırlı bir evlat daha diliyorum...

arkadaşlar hepimize allahtan acil şifalar diliyorum bende bir yıldır kml hastasıyım şimdilik herşey yolunda bu sitedeki paylaşımla yeni tanıştım kendimi daha iyi hissediyorum benim sizlere sorularım olacak.dr bana oruç tutma dedi ama ben kendimi iyi hissediyorum tutmak istiyorum .aranızda tutan varmı birde saçım çok dökülüyor üzülüyorum çok inceldi ne yapabilirim birde
kullanmaya başlayalı çok kilo aldım ödemde var bana yardım ederseniz sevinirim herkeze allah şifalar versin hayırlı ramazanlar.

HAMİLEYİM,KML HASTASIYIM İNTERFERON KULLANIYORUM WBC 80 LERDEN 30 A DÜŞTÜ ÇOK ŞÜKÜR İYİYE GİDİYORUZ BEBEĞİMDE GAYET İYİ

arkadaşlar hepinize ALLAH' tah hayırlı şifalar diliyorum. Bu mübarek ramazan ayında rabbim inşallah dualarımızı kabul eder. inşallah en kısa sürede bu hastalığın tedavisi de normal bir grip hastalığının tedavisi gibi tedavi edilecektir. benim eşim 5 yıldır kml hastası. şuan 100 mg dasanitib kullanıyor. 1 çocuğumuz var. Eşim ve ben ikinci bir çocuk sahibi olmak istiyoruz. fakat şu şartlarda bu biraz mümkün gibi görünmüyor. bu konu hakkında bilgi sahibi olan varsa haberleşebilirmiyiz. karizma_2000_23@hotmail.com yüce rabbim bu mübarek günlerin yüzü suyu hürmetine tüm hastalara hayırlı şifalar versin.

benim bir sorum olacak. kml hastası olan erkeklerde glivec in kısırlık gibi yan etkisi var mı ?

Öncelikle Tüm Hasta Ve Hasta Yakınlarına Merhaba Geçmiş olsun Allah Tüm Hastalara Acil Şifalar Versin...Ben bu siteye tamamen bir tesadüf eseri girdim bir yakınımın lösemi olma ihtimali sözkonusu idi ve tahlıl sonuclarını bekleme sürecindeyken hastalıkla ilgili araştırma yaparken siteye girdim.. ve gördümkü bende belki şuanda kml yada baska bir lösemi hastası değilim ama bende bu hastalığa adayım çünkü bu herkesin başına gelebilecek birşey ve herşeyden önemlisi gördüm ki insan oglu gercekten cok guclu ve herşeyin üstesinden gelebilecek güce sahi(Allahın izniyle).. Sizin yorumlarınızı okuyunca anladım ki bu hastalıkta en önemli ilaç :)) moral çok önemli pozitif olmak herşeyin başında geliyor... Ve bu hastalık gerçekten bir şeker hastalığı kadar yorabilirmiş bir insanı... Yaşamadan konuşmak belki kolaymış gibi geliyor ama inanın bana ilk kez bir lösemi hastalığının bukadar pozitif fıkır ve düşünce uyandırdıgını gönül rahatlıgıyla söyleyebilirim.. Sizlerle Birlikte Olmaktan Çok büyük mutluluk duyuyorum ben ..
Sevgiyle kalııın..
Ve herşeyden önemlisi GÜLÜMSEYİN :)))

bana doktorum bcr -abl oranının ancak 18 inci ayda düşmemesi durumunda ilacın etkisiz kalacağı konusunda bilgi verdi.benim ikinci tahlilde yükseldi..üçüncü tahlilde düştü bcr-abl oranım..ve neredeyse negatife yaklaşmış..bu yüzden tam yanıt için 18.ci ay önemli..18ci aya kadar düşmesede bu birşeyin göstergesi değil..18.ci ayda kemik iliğindeki oranı önemlii..endişe yok stres yok:)herşey yoluna girecek inşallah...hepinize sevgiler=)

Merhabalar,
Ben de çocuk durumunu şimdilik rafa kaldırdım. Doktorum 40'ında bile dogurturum seni dedi :) Ancak, hamile olan arkadaşlar şunu söyleyebilirim; hali hazırda hamileyseniz size glivec diil interferon yani glivecten onceki ilacı (deri altı iğnesi olabilir yanlış olmasın) uygulıycaklar. Bu eski bi sistem ve yan etkileri var. bu sebepler 'hit the target' dediler ve gliveci buldular cunku yan etkileri en az olan yuzyılın keşfi bi ilaç. Glivec in bebek üzerinde yan etkisleri küçük iskelet anomalilikleri şeklinde ortaya çıkabiliyo bu sebeple önerilmiyo cunku bu kucuk iskelet anomalilği örneğin omurilikte olursa o zaman çocuğun iskeleti bozuk olabiliyo. bunu önlemek için interferon tedavi uygulanıyo ve bunun bebeğe diil anneye yan etkisi var. eee anne olmak kolay diil :) bildiğim kadaarıyla ateş, kemik ağrıları, terleme, bulantı gibi normal hamilelikten biraz daha fazla oluyo ama tabiki de bunyeden bunyeye degısır, bı bakarsınız hıc yan etki olmaz.
Bebek düşmesi olacagını sanmıyorum cunku KML genetik bi hastalık diil, bebege gecmıyor. Bu bakımdan kendinizi yan etkili bi hamilelik dönemine hazırlayın ve güçlü olun. Emzirme dönemin de nasıl bi yol izlenir onu bilemiyorum tamamen hastanın ve hastalığın seyrine bağlı bi durum. Kötü bi senaryosu yok bu hastalığın, insan oğlu güçlüdür kendinize güvenin. Allah analı babalı sağlıklı bi hayat nasip etsin :)

mrb bende 5 yıldır kml hastasıyım izmir ege unıverstesınde tedavılerım devam edıyor fethıye ve buket egenın hemotolojı bolumundekı dr ların hepsını tanıyorum bende ılk nur hanım fahrı bey profsor murat bey zafer bey fusun hanm hepsı cok ılgılı super dr onlar sayesınde eskısınden daha sağlıklıyım buradan hepsıne cok tsk ederım glıvec kullanıyorum 5 yıldır 3 ayda bır kan tahlıllerı ve senede bır ilik tahlılı oluyorum arkadaslar bu hastalıktan korkmayın gercekten artık tıp ılerledı korkacak bıse yok onun ıcın rahat olun herkese gecmıs olsn allahım acıl sıfa versn herkese ıyı gunler

sevgili ayşe m, bcr abl seviyesinin tedaviye başlandığı zaman göre daha yüksek olması sanırım hastalığın ilaca cevap vermediği anlamına geliyor.çünkü tedaviye cevap alınmış olsa ilk haftada bile bcr abl oranı düşüş gösterirdi.bence bu konuyu doktorunuzla hemen görüşün çünkü başka alternatif ilaçlar var .mesela ben tasigna kullanıyorum belki sizede bu ilacı önerecektir doktorunuz.acil şifalar diliyorum

Merhaba 20,03,2009 dan beri Kml hastasıyım.6 ay Glivec kullandım daha sonra Tasigna ya geçiş yaptım. Gayet iyiyim. İstanbulda yaşıyorum. Hastalıktan korkmayın şirketlerin ve insanların vefasızlıklarından korkun. İlacı düzenli için . Sigara içen arkadaş Engin; iş stresi ile ben de sigara içtim üstelik sigarayı bırakmışken. Aç karnına mide ağrısı yapıyor. Yazışmak isteyenlere buluşup konuşmak isteyenlere... ceyhunberat@gmail.com

KLM olduğumu tesadüfen bir hafta önce öğrendim. Çok üzüldüm.Şu anda WBC(BEYAZ KÜRE)değerim 18.00, PLT PLATELET)değerim 1082, Ph kromozomu pozitif R=2 olarak çıktı. Görüş ve yorumlarınızı bildirirseniz sevinirim.

4 aydır kml hastasıyım bcr abl testim 3ay sonraki sonucu ilk yapılandan yüksek çıktı bu ne anlama gelir yasayan varmı önce ki 0.0274 iken simdi 0.0700. 3 ay sonraki teste düsebilirmi bilen varsa lütfen yazsın. herkese sağlıklı günler diliyorum bu arada glivec kullanıyorum.

SN.Esra Hurşit,Fethiye Ata ve Buğra !!!!
Verdiğiniz cevaplar ve ilginizden dolayı sizlere çok teşekkür ederim.Şimdi biraz daha rahatladım.Bu gün dr.um gene kan tahlili yaptırdı.Sonucunu aldım.WBC değerim 10200 e düşmüş.bcr-abl testinin sonucunu da 1 hafta sonra alıcam.İnşallah sonucu hayırlı olur.Burdan sizlere ve bu rahatsızlığa yakalanmış tüm insanlara Yüce Allah'tan acil şifalar diliyorum.

bcr abl negatif çıkarsa ilik örneğine gerek yok. ilik alınmasının zorluğu size bağlı, rahat olup kendinizi kasmazsanız gayet kolay. ardından biraz ağrı olur ama şiddetli bir ağrı değil.

merhaba sayın S Ş .endişelerinizi anlıyorum ama fazla korkamayın.bcr-abl testi negatif çıkarsa kml olma olasılığınız bence çok zayıf .(philedelfia kromazamu + )olduğunda kandaki bcr- abl hücresininde +olmasını sağlıyo.ama şunu unutmayın umarın değilsinizdir ama eğer kml hastasıysanız bile lütfen fazla takmayın kafanıza çünkü sadece günde bir tek ilaçla tedavisi mümkün.hastaneye yatmıyosunuz kemoterapi almıyosunuz hayatınız eski rutininde devam ediyo.ben 3,5 yıldır kml hastasıyım ve hayatımda değişen fazla bişey olmadı günlük hayatım eskisinden bile daha düzenli .kemik iliği aspirsyonuna gelince ;abartıldığı kadar zor bir müdahale değil kan aldırmaktan biraz daha zor sadece .size Allahtan şifa diliyorum

Merhabalar,S Ş öncelikle geçmiş olsun.Bu testler kemik iliğinden bakılıyor.Korkulacak hiçbir şey yok.Sadece kendinizi sıkmayın yeter.

merhaba!öncelikle bu hastalığa yakalnmış tüm insanlara yüce Allah tan acil şifalar dliyorum.ben bundan 2 hafta önce halsizlik,aşırı yorgunluk,bacak ve baldır ağrıları ve kulaklarımda basınç hissi sebebi ile çapaya gittim.yaptırdığım kan tahlili sonucunda WBC değerim 17600 çıktı.dr um benim KML olabileceğimi,fakat bir kaç test daha yapılması gerektiğini(bcr-abl + ilik testi)söyledi.bcr-abl testini yaptırdım.sonucunu bekliyorum.benim sormak istediğim bcr-abl testi sonucu negatif çıkarsa genede bu ilik testini yaparlar mı?bu ilik testi beni çok korkutuyor.korkulacak kadar zor ve ağrılı bir test mi?
Lütfen bilen arkadaşlar bana yardımcı olurlarsa çok sevinirim.

SLM ARKADAŞLAR BEN TASİGNA KULLANIYORUM VE SİGARA İÇİYORUM SİGARA İÇMEMİM BANA NE GİBİ ZARARLARI OLUR BU HASTALIKDA BİLEN VARSA YARDIMCI OLSUN YADA KML HASTASI OLUP TASİGNA KULLANIP SİGARA İÇEN ARKADAŞLAR VARMI VARSA YAZARLARSA SEVİNİRİM HEPİMİZE ALLAH ŞİFA VERSİN HERKESE İYİ GÜNLER

bu arada ilacın yan etkisi olarak bölgesel morluklar yaşayan arkadaşlar varmı?paylaşırsanız sevinirim..sevgiler

slm ben 5yıldır kml hastasıyım glvec tedavisi görüyorum allaha şükürler olsun iyiyim tabiki arada bulantılar ağrılar başka yan etkiler oluyo ama her işimi kendim görebiliyorum allah herkese şifalar versin benim doktorum çok iyi buradan ona çok teşekkür ederim çok fedakarlıklarla hastalarına hizmet ediyo çok teşekkürler ülkü ozan hocam
arkadaşlar halimize şükredelim ne hastalar var

arkadaslar ben 20 gundur tasigma kullanmaya basladım glivecden tasigna ya gectim bende cok mide agrısı yapıyor neden olabilir bilgisi olan varsa yardımcı olursa sevinirim şimdiden verceginiz bilgilere teşekkurler yada bu mide agrısını cekmemek için ne yapmam veya nelere dikkat etmem gere sevgilerimle

Mrb arkadaslae bende kml hastasıyım yaklasık 8 aydır tedavı goruyorum benımkının ortaya cıkması bıraz garıp oldu sıddetlı karın agrısından acıle gıttım kan ve idrar tahlili yaptılar film çekiler fakat kandakı wbc degeri 87000 cıktı aynı testi 2 kere daha yaptılar sonra doktorum bana apandisitten ameyat olmam gerektiğini ama kan degerimin yüksek olmasından dolayı ameliyat edemiyeceğini söyledi.Uludağ üniv. tedavi olmaya başladım gliveci suan bende kullanıyorum ilk başlarda aşırı derecede eklem ağrısı çektim fakat şimdi o agrılar arada bir kasıl maya dönüştü sizede oluyormu?

merhaba arkadaşlar.yaklaşık bir aydır interferon tedavisi alıyorum ilk günler çok yan etkisi oldu ama şimdi iyiyim en önemliside bebeğimi etkilemedi çok şükür 3 ay kaldı bebişime kavuşmama.ege üniversitesinden bende çok memnunum doktorum çok ilgili hastalarına değer veriyo

merhaba arkadaşlar 30 yaşındayım evliyim ve 6 yaşında bir kızım var. tekrar çocuk sahibi olmak istiyorum . doktorum izin vermiyor. bcrl-abl nin negatif olması gerekiyormuş kmlli olupta çoçuk doğuran arkadaşlar varsa benide bilgilendirirlerse çok sevinirim...

buket ben 3,5 yıldır hastayım . ilk teşhisimi Seçkin Çağırgan hoca koydu ve o günden bu yanada tedavimi kendisi sürdürüyor. ben kendisinden son derece memnunum.KML hastalarının poliklinikten faydalanabildiğini bilmiyodum.çünkü çok sıkı takibi gerekiyo özelliklede ilk haftalarda .üstelik ben tedaviye başladıktan bir yıl sonra nüks yaşadım ve o günlerde 3 günde bir tetkiklerim tekrarlanıyordu. Seçkin hoca inanılmaz ilgili ve titiz bu konuda aynı özenin polikliniktede gösteriliyo olması beni sevindirdi çünkü hocalara ulaşamayan hastalar mutlaka vardır.onlarında aynı özenle tedavi olmaları çok iyi.siz hangi ilacı kullanıyosunuz ? yaşınız kaç ? ve kaç yıldır hastasınız ?ben bizlerin birbirimizle irtibat halinde olmamızın çok faydalı olacağına inanıyorum .lütfen iletişim kuralım .herkese Allahtan şifa diliyorum..

merhaba fethiye ata;
ben ege ünv. öğrencisiydim ve ilk üniversite içindeki mediko yönlendirdi.daha sonra poliklinik teşhisi koydu ve şuan fahri bey in gözetimindeyim..diyeceğim şu ki ege üniversitesi bu konuda a dan z ye ıntern den uzmanından doçentinden prof una kadar gerçekten çok iyi..doğru yerde olduğuna inan..ben fahri şahin i hem doktorum olarak hemde bir abim olarak çok seviyorum..sen hangi doktora bağlı tedavi görüyorsun

bu hastalıgın belirtileri ne lütfen bir hasta açıklasın sevinirim

meraba arkadaslar bende 2010 nun dokuzuncu ayında tanısdım kml ile mide kanaması gecirdim hastaneye gitdiğimde kan tahlillerinde wbc 353 bin cıktı glivec kullandım doktorum isdediği etkiyi Alamadıgı için glivecden İlacımı değişdi şimdi tasigna kullanıyorum hersey guzel olacak buna inanın ve inancınızı kaybetmeyin arkadaslar bu hastalık artık grip gibi herkesde var moraliniz yuksek tutun normal yasandınıza devam edin diyorumben farsedinki seker hastasısınız herkese allahım şifa versin icinden benide eksik etmesin herkese gecmiş olsun iyi gunler eklemek isdeyen ekleyebilir enginyaniko@hotmail.com

merhaba buket .bende izmirdeyim ve ege ünv. de tedavi görüyorum.sanırım sen poliklinikten faydalanıyosun.poliklinik doktorlarından yeterli ilgi görülebiliyomu ?kabul edersinki bizim hastalığımız sıkı takip ve kontrol gerektiren bir hastalık gerekenler gerektiği şekilde yapılıyomu bunları merak ediyorum yardımcı olursan memnun olurum

sanırım iki buket var.yeni yazmaya başlayan arkadaştan ricam soyadı belirtmesi yada en azından buket isminin yanına bir harf eklemsi..karışıyor yorumlar çünkü

Herkese Merhaba,
Arkadaşlar Hamilelik Ve Safhaları Anneye yada Bebeğe Karşı Riskleri ile ilgili bilgi sahibi olan kml hastası iken hamile kalıp bebek dünyaya getiren arkadaşlarımız varsa lutfen bilgi verir misiniz lutfen ...

herkese merhaba.ben 2008 ocak ayından bu yana KML hastasıyım.önce glivec le başladım tedaviye daha sonra hastalık ilaca direnç gösterdi ve nüks gelişti.doktorum syprıcel le devam etti tedaviye .hematolojik yanıt alındı fakat sitogenetik yanıt yoktu o yüzden tasigna ya geçtik.şimdi yaklaşık 2 yıldır tasigna kullanıyorum .tam hematolojik ve sitogenetik yanıt var.bütün sonuçlarım negatif.bütün KML hastalarına seslenmek istiyorum!!!! LÜTFEN SAKİN OLUN ARKADAŞLAR...Bu hastalık adı her ne kadar lösemi olsada pek çok etkili ilacı olan ve hastaneye yatmadan kemoterapi almadan tedavisi mümkün olan bir hastalık.hastalığa karşı en büyük silahımız bu ilaçlar ve devamlı yüksek tutmamız gereken moralimiz.hepimiz önce birbirimiz sonrada kendimiz için ALLAHA dua edelim.ben inanıyorumki hepimiz şifa bulucaz ve çok uzun sağlıklı bir ömür yaşıcaz.Allah hepimize şifa versin arkadaşlar

Merhaba
Öncelikle herkeze geçmiş olsun.. Biz annemin kml oldugunu yaklaşık 1 ay önce ögrendik,önceleri çok korktuk buna nedeni hastalıgın adının lösemi olması sanırım ve fazla bilgiye sahip olmamak;şimdi doktorumuzun söledikleri ve glivec hakkında yazılanlar sayesinde daha rahat ve sakiniz. İlacın burdaki çogu kişi üzerinde gösterdiği olumlu etkileri annemin üzerinde de göstermesini Allah tan diliyoruz. Herkeze acil şifalar...

Tamay mrb bende aynı durumdayım (bebek konusunda) mail adresim e.cancan1516@hotmail.com irtibata geçelim lütfen....herkeze acil şifalar....

ii günler babam 3 yıldır gılvec kullanıyor son zamanlarda halisizlikz görülmeye ve kafada şişlikler oluşmaya başladı,doktorlar ilaç değiştirilebileceğini söylediler, benzer durumlar görülen arkadaşlar varmı?

Merhaba,geçen hafta yapılan genetik testlerim çok iyi çıktı.Doktorum 1 yılı doldurmadan aldığımız bu sonuca çok çok iyi dedi.10 yıl içerisinde bu hastalıktan tamamen kurtulabileceğimizin müjdesini verdi.Herkese acil şifalar,umutsuzluğa kapılmak yokk.

Merhabalar tüm hastalara slm lar olsun hepimiz iyi olucaz bunu sakın unutmayın bu hastalıgı hıcbırımız ıstemedık ama her gecen gun ılerleyen tıp sayesınde bu hastalıkta ılac tedavısı sonucu tarıhe karısıcak hepımızın ıhtıyacı olan tek şey :))) hiçbirşey için üzülmeye değmez takmayın moral cok onemlı sevgiylee gülümseyin :))

meral korkma lütfen hersey ıyı olacak bu oncelıkle senın elınde moralını yuksek tut senın ıcın de bebegın ıcınde dua edıcem sonuna kadar ve sen buraya yıne yazacaksın (ıkımızde cok saglıklıyız dıye) her zor seyın sonu ıyı bıter bende bebegım olsun dıye cooooookkk dua edıyorum allahıma sende benım ıcın dua et lutfen

tamay ben hamileyken kml oldugumu öğrendim.yarın interferon tedavisine başlıyoruz bebeğimi kaybetmekten çok korkuyorum nolur dua edin benim için

slm arkadaslar hasta hıkayerı bolumunde ısmını S.O belırten arkadasa ulasmak ıstıyorum sız kml hastası olarak gebe kaldınızmı lutfen bu konuyla ılgılı konusmak ıstıyorum maıl adresınızı yazarmısınz..

Merhaba,
Ben 2008 den beri KML hastasıyım ve Glivec kullanıyorum. Yeni hasta olan arkadaslarımızın korkularını okudum. Glivec sayesinde hastalığınız hiç yokmuş gibi olacak korkmayın sakın! Şanslıyız çünkü hastalığımız bir gene bağlı ve o geni durduran bir ilacımız var. Yakın zamanda da bu hastalığı umuyorum ki sona erdiricekler yine ilac tedavisi ile. Yurt dışı konferanslarına da katılıyorum oradan da arkadaslarım var. Dünya da bi çok KML hastası var. Bunu unutmayın! Yediklerinize dikkat edin, bol su için ve sadece ph'nızın - olsun ama onun dışında her şeyiniz + olsun :) bol bol gülün. ozgunt3@yahoo.com mail adresim. Bi çok KML hastası ile iletişim kurmak bizi daha da güçlü yapar. Kendinize iyi bakın ve korkmayın. Sevgiler

slm isimsiz arkadas söyledıgınız ılac benım bılgılerıme gore ıyı degıl kml ıcın en ıyı baslangıc glıvec daha sonra hastalıgın seyrıne gore glıvece devam yada spycel be bu sekılde devam ettım allahıma cok sukur hersey yolunda
herkese gecmıs olsun

KML'nin ilk ilacı Glivec'tir.Eğer bir süre sonra direnç gelişirse o zaman TASİGNA'ya geçilebilir.Neden direkt bu ilaçtan başlatıyorlar anlamadım.Tabii bunu en iyi hekimler bilir.Ben TASİGNA kullanıyorum.Ayrıca diğer soru soran arkadaşlar aşağıya doğru geriye dönük yazılanları inceleyin.Sorularınıza yanıt bulabilirsiniz.

Öncelikle Allah herkese acil sifalar versin.. Yeni Bi ilac cıkmıs adi 'TASİGNA' bu ılacı KML hastalıgım icin önerdiler. kullanmakta kararsızım. 2 ay önce bu hastaliga yakalndgımı ogrendm. bu ilaci kullanan veya hakkında bilgi sahibi olan kişiler bana bi cevap yazabilirmi ? teşekkr ederm.

benim babamda kml hastasıydı.2 senedir glivec kullanıyor.son kemik iliği taramsaında herşey negatif çıktı çok sevindik ama ilacın kullanılması gerekiyormuş.korkulcak bir şey yok yani.allah herkese acil şifalar versin.

mrhaba. öncelikle tüm hastalarımıza geçmiş olsun.dün yengeme KML tanısı konuldu. hastalık hakkında bilgi alabilirmiyim. özellikle ilik nakli olabilir mi riskleri nelerdir. tedavi durumu nasıldır. bilgisi olanlar paylaşırsa sevinirim. simdidn tşkr ederim allah herkese acil şifalar versin...

Salı günü 3.kez biopsim var umarım bu sefer negatif bir sonuç görürüm :)

bende bu hastalıga yakanal sene oldu bilmiyorum ne olucam kmml miyolesit şimdilik hiyriya kullanıyum

ben kayseriden ülkü 40 yaşındayım 1ay önce kml hastalığıyla tanıştım çok üzüldüm dr korkulacak bi hastalık yok diyor ama benim 3 çocum var çok korkuyorum bu hastalıgı yenen varmı yenen varsa veya en fazla kaç yıl yaşayan varsa bana cevap versin HERKESE ACİL ŞİFALAR

canım bununla ilgili en iyi bilgiyi doktorundan alabilirsin..ilaç bu sonuçta..elbette bir etkisi olacaktır diye düşünüyorum..sana yada bebeğine..en azından senin daha ağır bir hamilelik geçirmene sebep oluyor...ama herşeyin güzel olacağına inan..bebekte sağsalim doğacak ve bizlere güzel bir örnek olacaksın..=)sen bizlerle paylaş?hamilelik nasıl gidiyordoktorların nediyor?

arkadaşlar biraz fazla oluyorum ama kaygılarım bitmiyo.interferon bebeğime zarar verirmi kullanan arkadaşlar varsa etkilerini biraz anlatabilirmi?

teşekkürler arkadaşlar sizlerede geçmiş olsun.çok şükür ilik operasyonunu atlattım ama bu seferki çok zor oldu ilik ve parça aldılar kemiğimden ağrısından 1 gün uyuyamadım.ege üniversitesinde tedavi gören arkadaşlar beni ekleyebilirmi lütfen merall_m@hotmail.com.

slm arkadaşlar aynı kaderi paylaşıyoruz dert etmeyin her şey güzel olacak oluyorda keyfinizi yüksek tutun bakın nasıl rahat hayatınız olacak ben unuttum sadece 1 adet ilaç içiyorum onu bile niye içiyorum hatırlamıyorum ben bu kafayla takılıyorum hayata keyfim yerinde ohhhh antalyada yaşıyorum her günüm tatil havasın da geciriyorum sizler de öyle yapın hepinizi seviyorum kendinize iyi davranın saygılar .

ben hastalıgı duydugum zaman cok uzulmustum sımdıde uzgunum ama derdı veren allah cc dermanınıda verır hastaolan benım kızım bızde kml hastasıyız dort ay oldu gılıvec kullanıyoruz degerlerımız cok ıyı sunu once bılelım yarını kımse bılemez allah butun zorda olanların yanın dadır allah cc ıstemese ruzgarda yaprak dusurmez arkadaslar

allahıma dua edıyorum butun hastalar sıfa meleklerını gondersın allah cc yardımıcınız olsun

bende ege unıversıtesınde tedavı goruyorum meral doktorlarımız aynı murat bey zafer bey bıde fahrı bey hepsı cok ıyı ılgılenıyorlar hastalarla allahım onları basımızdan eksık etmesın 4 yıldır devam edıyor tedavım 3 ayda bır kan tahlılı yılda bır defada kemık ılığı alınıyor benmde gecen hafta alındı ağrı olmaması ıcın ığne yapıp uğusturuyorlar etkısı gecınce bıraz ağrıyo tabı tamol ağrı kesıcı ıc cok ağrı yaparsa bısey sormak ıstersen sorabılırsın cok gecmıs olsn acıl sıfa dılerım herkese

banada ilk teşhisi zafer bey koydu polikilinikte füsun hanımla birlikte..kemik iliğinde bir sıkıntı yok..buna alışmamız gerekiyor.en azından her sene düzenli olarak yapılması gerekiyor..ege üniversitesi bu konuda çok iyi emin olabilirsin..allah hepimize şifalar versin...15 dakikalık bir operasyon..birşey hissetmiyorsun biraz acıyor sadece..yardımcı olabileceğim bir konu olursa ben izmirdeyim...herşey çok güzel olacak emin olabilirsin..kendine iyi bak..morall hepp ÇOOKK YÜKSEK...=)SEVGİLER

slm cok geçmiş olsun arkadaslar kemık ılıgı ıcın gogus kafesınden ıgne yapıyorlar ve kemıkıcınden kan alıyorlar ben hıssetmıyorum alıstım.)) ılk zaman acılı oluyordu kısıye gore degısır.kalcadan alınan kemık zor bır ıslem ama benden bırkere alındı bacagım uzun sure kasıldı ama sonuc önemlı ınsallah ıyı sonuc cıkar..

ben uşakta oturuyorum ama her hafta kontrol için izmir ege üniversitesine gidiyorum.en son 18 mayısta gittim wbc 59 du 51 olmuş.doktorum zafer gökgöz ve füsun özdemirkıran.murat tombuloğlunada danışıyoruz.hepsi çok iyi çok ilgili insanlar.filiz hanımın adını çok duydum ama görüşmek mümkün olmadı.pazartesi günü kemik iliğim ve kemiğimden bi parça alınacak.bu kemik parçası nasıl alınıyo arkadaşlar çok acı veriyomu?

slm arkadaslar 2005 yılında bacaklarımdakı morluklar nedenı ıle doktora gıttım yapılan teslerde kml teşhisi konuldu ılk 1 ay hydra kullandım hemen sonrasında glıvec tedavısı baslandı 2 yıl glıvec kullandım cok yan etkı yaptı kaldıramadım heryerım sıstı agrılarım cogaldı v.s 3 yıldır sprycel kullanıyorum allaha cok sükür cok ıyıyım agrılarım azaldı dalak buyumem olmuyor odem yapmadı kan degerlerımde normal bırkac ay sonra hamılelık ıcın ıznde verecek doktorum ınsallah sorun cıkmayacak 6 yıldır evlıyım suan tek ıstegımız bu esımle ıs hayatımda devam edıyor cok ıyı herkese acıl sıfalar...

CANIM çok güzel..allah sana sağlık, bebeğine çookk daha fazla sağlık versin..çok güzel günler olacağına inan..glivecle hamilelik devam etmiyor ama interferonla sürdürülebiliyor..gebeliğin son aylarında eğer ciddi bir durum olursa glivec e geçilebiliyor.. ben ege de tedavi görüyorum.doktorum fahri şahin..doktorumu çoookk seviyorum..gerçekten konusunda inanılmaz iyi..sen hangi şehirdesin?şuan nerede tadavi görüyorsun?

MERAL HANIM BEN 4 YILDIR KML HASTASIYIM.BİR KIZIM VAR.DİLERİM ALLAHTAN SANA DA BU MUTLULUĞU YAŞATIR.BÖYLE İNSANI POZİTİF YAPABİLECEK BİR ŞEY YOKTUR VE NE KADAR İHTİYACIMIZ OLDUĞU ORTADA...SADECE İSTANBUL CERREHPAŞADA GETAM DİYE İLAÇLARIN YAN ETKİLERİ VE ÖZELLİKLE GLİVEC İNİMATİB 400 mg HAMİLELİK ETKİLERİNİ İNCELİYEN BİR BİRİM VAR.ÇAPADAKİ PROFOSÖRLERİMİZ ORAYA YÖNLENDİRDİ.AMA HER ŞEYİN ÜZERİNDE OLAN CENAB-I HAK DİLERSE HER ŞEY MÜMKÜN OLUR.OLACAK OLAN OLACAK VE HER KEZ KADERİNİ GERÇEKLEŞTİRECEKTİR.GÜZEL SONUÇ İNANANLARINDIR..

MERHABALAR
benım adım cem yaklasık 8 aydır kml hastasıyım.ılk zamnlar cok kotuydum.acaba ne kadar omrum kaldı.belırtıler hayatım nasıl devam edecek v.s. herkes gıbı bende cok panık yaptım.ama sımdı cok daha ıyıyl glıvec kullanıyorum 7 aydır .hastalık gerılıyor, cok sukur.moral cok onemlı hayatta hıcbır seyın garantısı yok zaten o yuzden acaba ılac ne kadar daha etkılı olacak bılmem su kadar yıl sonra ne olacak demenın bıze getırecegı hıcbır katkı yok.aksıne can sıkıntısı ve moralsızlık. saglıklı bır ınsanın bıle 5 dk sonra basına neler gelecegı belırsız.sukur etmek lazım ya daha kotusu basımıza gelseydı ılac olmasaydı.sureklı hastanelerde omrumuz gecıp yatalak veya bır cıhaza baglı olsaydık.bız ınsanlar sukur etmesını bılmıyoruz.ınanın ben sımdı cok ıyıyım ve Allah ızın verdıgı muddetce yasayacam artık kaderımde ne yazılmıssa.o yuzden bız moralımızı yuksek tutacagız ılacımızı duzgun alıp tedavımıze bakacagız elkı yarınlar bızım ıcın daha ıyı gelısmelere sebeb olacak ılaclar cıkacak.sunu unutmayın omur dedıgın goz acıp kapayana kadar ha kısa ha uzun her canlı sonunda olumu tadacak.onemlı olan bu hayatı nasıl gecırdıgımız.sonucta bu dunya yalan hak olan ve sonsuz olan ahıret hayatı.bız neler yapıyoruz onun ıcın.su yalan dunyada gosterdıgımız hayatta kalma cabasını gercek olan hak olan sonsuz olan ahıret ıcın na kadar calısıyoruz.olum herseyın baslangıcı sonu degıl.Allah herkese hayırlı ımanlı bır hayat versın.Allah herkese sıfalar versın en basta zıhınlerımıze ve kalbımıze.

Meral Hanım;Ben Ege Üniversitesi'nde tedavi oluyorum.Doktorum Prof.Filiz Büyükkeçeci ama yeni hasta kabul etmiyor diye biliyorum.Durumunuzu takip ediyorum buradan.Değerler 30000-37000-59000 hızla yükseliyor.Gerçekten çok zor bir durum.Buket Hanıma katılıyorum.Önce kendi sağlığınızı düşünmeniz gerekli.Anladığım kadarıyla interferona henüz başlamadınız.Bence hemen başlayın.Bu biraz hızını kesecektir.Bakın ben 1996 yılından 2001 yılına kadar interferon ve hydrea ile idare ettim.Doğumdan sonra hemen temel tedaviye başlanır.Tabii bunu ailenizle ve doktorunuzla birlikte değerlendirin.Bu ilaçlar evet sadece durduruyor diye biliyorum.Ama bir yerde okumuştum.Bazı grup glivec kullanıcılarına ilaç kestirilmiş.Bir süre sonra bazılarında hastalık geri gelirken bazılarında gelmemiş.Bu yazıyı bulursam buradan linkini paylaşırım.Bu arada daha önce interferon uygulama bölgeleri hakkında yazmıştım.Karın bölgesine hamilelik durumunda nasıl olur bilmiyorum.Bunu sorun.Sağlıklı günler...

haklısınız buket hanım ama aldırırsam ömür boyu glivec kullanacagım için bidaha çocugum olmayacakmış hep bi kız çocugum olsun istedim ve bebeğimin kız oldugunu öğrendim aldırmaya kıyamadım doktorlarımda dalak büyümesi olmadıgını istersem interferonla hamileliğimi devam ettirebileceğimi söylediler çıktık bi yola umarım kötü sonlanmaz en büyük korkum bebeğimi annesiz bırakmak :(Allah herkese şifa versin

arkadaşlar wbc değerim iki haftada 37.000 den 59.000 e yükselmiş.dalak büyümesi yokmuş.doktorlar interferonla hamileliğe devam edebilirsin dediler ama hamileliğimin sonuna kadar değerlerimin daha çok artmasından korkuyorum.izmir ege üniversitesinde tedavi gören varmı?varsa hangi doktoru tavsiye ederler acaba?birde bu glivec hastalıgı tedavi etmiyomuş kontrol altında tutuyomuş acaba kaç sene kontrol altında tutar bilgisi olan varmı?

meral hanım;bence hayatınızı riske atmayın..unutmayın ki bebeğinizin sağlıklı bir anneye ihtiyacı var..benim hastalığımı öğrenmeden tam 1 sene önce ufak bir grip olup sağlık ocağına gittiğimde wbc 35.000 iken tam bir sene sonraa farkına bile varmadan tesadüfen yapılan bir tahlilde 102.000 wbc oranı ile kml tanısı aldım..buna en iyi doktorunuz karar verebilir ama tedavinizide aksatmamanızı öneririm.sevgiler

lale hanım benimde ilk zamanlar oldu..hala ara ara oluyor ama geçiyor bir süre sonra..bu aralar ayaklarımda şişmeler oluyor..ama çok değil..herşey geçiçek buna inanın=)sevgiler

öncelikle kml hastalarına ve tüm hastalara acil şifalar diliyorum bu hastalık bana bazı şeylerin kıymetini hatırlattı sanırım herkes benimle hemfikir dir demekki bunları yaşamamız gerekiyordu kızımın bu hastalıga yakalandıgını ögrendimizde eşim le birlikte adeta yıkıldık ama hayat devam ediyor moralimizi yüksek tutup bununda üstesinden allahın izniyle gelecegiz bu gibi siteler bize büyük moral veriyor birşeyleri paylaşmak bilgi edinmek cok iyi oluyor artık bende bu hastalığı tansiyon şeker hastalığı gibi görüyorum herkezin de böyle görmesini tavsiye aderim herkeze acil şifalar diliyorum.saygılarımla

merhaba arkadaslar tüm kanser ve kml hastalarina acil sifa diliyorum,ben isvicrede kaliyorum yaklasik 2004 beri kml hastasiyim ayni zamanda glivec ilacini kulaniyorum,bu ilac hayatimizi ve günlük yasatimizi daha iyi olmasini sagliyor ama sadece hastaligi durduruyor iyilestirme yapmadigini biliyorum ama sanirim bir iki yila kadar bir ilac daha piyaseya cikacak onu bu hastaligi iyilestirdigin adida Süper Glivec denildigini biliyorum ama bu ilca olsun olmasin tib gidikce gelisiyor 5 ile 10 yila kadar bu hastaliklar ayni grip gibi olacak bunlarida asilari cikacak herkesler acil sifa diliyorum

e.cancan1516@hotmail.com

doganbugrahan@hotmail.com

Herkese merhaba ben abimle ilgili yaşadıklarımı moral olması açısından yazıyorum. 2007 mayısında KML oluğunu öğrendik, wbc değeri 93 tü.Abim 25 yaşında.Glivec 600mg başlandı ve değerleri 3 ay gibi kısa bir sürede normal aralığıa geriledi. İlk 2 ayki bacak kasılmaları ve sıkıntılarını atlattıktan sonra şimdi günlük 600 mg la deam ediyor ve çocuk sahibi oldu. Doktorların şeker hastalığından daha tehlikeli olmayan ve tek bir ilaca bağlı dediği bu hastalıkla ilgili tüm karamsarlığını çocuk sahibi olmakla beraber yendi ve şimdi çok mutlu bir hayatı var. Sizlere tavsiyem karamsarlık yok hastalıkla ilk tanıştığınızda neler yaşadığınızı tahmin edebiliyorum ama 10 senedir bu hastalık hakikaten tedavi edilebilir bir hastalık. Sonraki 10 senede de ilaca dahi gerek kalmadan tedavi edilebileceğine inanıyorum. Moral vermekten çok gerçekelri söylemek için yazdım.Çünkü gerçekten morale dahi ihtiyaç duyulmayan bir hastalık. Herkese Allah'tan acil şifalar dilerim.

Apranax banada çok iyi geliyor.Ama çok fazla kuilanmamak lazım.HAstalığımı öğrendiğim gün tanıştım bu siteyle ve sizlerin yorumları beni hayata bağladı.Cok zor günler geçirdim ama atlattım sayılır.Sayılır diyorum çünkü arada blr karamsarlığa kapılıyorum maalesef.